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Célébrons les femmes dans la recherche sur l'hypertension pulmonaire
À l'occasion de la Journée internationale des femmes, prenons un moment pour rendre hommage aux femmes qui participent à tous les aspects de la recherche sur l'hypertension pulmonaire : celles qui acceptent de participer à des essais cliniques, celles qui sont chercheuses et celles qui font partie des équipes de soins dans les cliniques où se déroulent les recherches. Dans le passé, il n'était pas rare que les femmes soient exclues des essais cliniques, en particulier celles

PHA Canada
il y a 9 heures2 min de lecture


Bien se nourrir pour s’épanouir ! C’est le Mois de la nutrition
Mars est le mois national de la nutrition, et une fois de plus, les Diététistes du Canada ont choisi comme thème Bien se nourrir pour s'épanouir , qui met en évidence « les liens profonds entre l'alimentation et le bien-être général, soulignant le rôle transformateur de la nutrition dans nos vies ». Cela nous rappelle que les choix alimentaires que nous faisons au quotidien peuvent avoir un impact important sur notre bien-être. La nutrition peut être une priorité pour les per

PHA Canada
il y a 2 jours2 min de lecture


L'histoire de deux essais cliniques
Deux sociétés ont récemment annoncé les résultats d'essais cliniques sur des médicaments contre l'hypertension artérielle pulmonaire, illustrant clairement les succès et les échecs. La semaine dernière, Gossamer Bio a annoncé que son médicament, le seralutinib, n'avait pas atteint le critère d'évaluation principal de son essai clinique de phase 3 PROSERA . Le cours de l'action Gossamer a chuté brutalement. Il est intéressant de noter que l'une des raisons de l'échec de l'étud

PHA Canada
il y a 2 jours1 min de lecture


Les amis sont bons pour le cœur
Les patients atteints d'hypertension pulmonaire sont exposés à un risque d'insuffisance cardiaque, et inversement, les patients atteints d'insuffisance cardiaque sont exposés à un risque d'hypertension pulmonaire. À l'occasion du Mois du cœur, nous publions des conseils pour garder un cœur fort et en bonne santé. Nous découvrons l'importance des liens sociaux pour notre santé mentale, mais aussi pour notre santé physique ! La solitude et l'isolement social augmentent le risq

PHA Canada
23 févr.1 min de lecture


L'exercice physique – pour votre cœur
Les patients atteints d'hypertension pulmonaire sont exposés à un risque d'insuffisance cardiaque, et inversement, les patients atteints d'insuffisance cardiaque sont exposés à un risque d'hypertension pulmonaire. À l'occasion du Mois du cœur , nous publions des conseils pour garder un cœur fort et en bonne santé. Tout le monde sait que l'exercice physique est bon pour le cœur, et les recherches montrent qu’ il est généralement sans danger pour les patients atteints d’hyperte

PHA Canada
18 févr.1 min de lecture


Vivre, faire son deuil et laisser un héritage
Le deuil vivant Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été élevée dans une culture où la mort était synonyme de ténèbres, de morosité et de dévastation. Nous portions du noir et évoquions ce sujet à voix basse, mais jamais directement. C'était un mot tabou. Les analogies telles que « s'endormir pour toujours » ou « passer dans un monde meilleur » rendaient le sujet inaccessible. Ma relation distante avec la mort enveloppait son mystère d'un voile sombre.Puis, à seulement 37 ans, j
Angèle Belliveau, Patient
17 févr.5 min de lecture


Cardiopathie congénitale et hypertension pulmonaire
Les patients atteints d'hypertension pulmonaire sont exposés à un risque d'insuffisance cardiaque, et inversement, les patients atteints d'insuffisance cardiaque sont exposés à un risque d'hypertension pulmonaire. À l'occasion du Mois du cœur, nous publions des conseils pour garder un cœur fort et en bonne santé. Une cardiopathie congénitale est une malformation présente à la naissance qui affecte la structure du cœur. Dans certains cas, le sang passe du côté gauche du cœur a

PHA Canada
9 févr.1 min de lecture


Février est le mois du coeur
Les patients atteints d'hypertension pulmonaire sont exposés à un risque d'insuffisance cardiaque, et inversement, les patients atteints d'insuffisance cardiaque sont exposés à un risque d'hypertension pulmonaire. À l'occasion du Mois du cœur, nous publions des conseils pour garder un cœur fort et en bonne santé. De nombreux patients atteints d'hypertension pulmonaire doivent suivre un régime pauvre en sel, ce qui est bénéfique pour la santé cardiaque. Dans le contexte alimen

PHA Canada
2 févr.1 min de lecture


Santé des Noirs, soins collectifs : tirer les leçons des approches afrocentriques
Février est le Mois de l'histoire des Noirs au Canada. Nous nous joignons à Patrimoine canadien pour honorer l’excellence des Canadiennes et Canadiens noirs et célébrer leurs remarquables contributions quotidiennes à la société canadienne. Nous savons depuis longtemps que les Noirs au Canada ne bénéficient pas de soins de santé équitables et qu'ils sont donc en moins bonne santé. Le racisme systémique dans le système de santé, qui ne signifie pas que les prestataires de soi

PHA Canada
2 févr.2 min de lecture


L'appel : le pouvoir d'avoir son mot à dire
Aujourd'hui, j'ai reçu le premier appel téléphonique. Une médecin inconnue. Impassible et professionnelle, sa question va droit au but : « J'ai reçu des documents. Dites-moi ce qui se passe. » Bon, je prends une grande inspiration, je me suis préparée à cela... et pourtant, je suis déstabilisée par les questions soudaines d'une inconnue. Quelque chose au plus profond de moi me pousse à aller de l'avant et je trouve les mots simples pour exprimer ma vérité : « Je vis avec
Angèle Belliveau, Patient
2 févr.2 min de lecture


Le Podcast eXpand : Hypertension artérielle pulmonaire
L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare, grave… et trop souvent incomprise. La saison 6 du balado eXpand donne la parole à défenseur·e·s et expert·e·s médicaux pour expliquer pourquoi l’HTAP est encore mal diagnostiquée, comment elle transforme la vie quotidienne et comment les nouveaux traitements changent la donne. En trois épisodes , cette série (en anglais avec sous-titres) met en lumière les réalités personnelles, émotionnelles et médicales de

PHA Canada
30 janv.2 min de lecture


Autonomisation mondiale des personnes atteintes d'hypertension pulmonaire (HTP) !
À la fin de l'année 2025, le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a réuni des personnes atteintes d'hypertension pulmonaire (HTP) du monde entier afin de créer une série de courtes vidéos axées sur l'autonomisation, racontées par des patients, pour des patients. La Canadienne Jane Sernoskie apparaît dans la vidéo « Devenez un patient expert et défenseur » (en anglais). Merci, Jane, d'avoir partagé votre expérience, et félicitations pour votre participation à cette ini

PHA Canada
30 janv.1 min de lecture


T-shirts mauves, voix puissantes : une initiative menée par des étudiants pour sensibiliser le public à l'HTP
Parfois, les défis auxquels nous sommes confrontés dans la vie nous amènent à faire une différence dans le monde. Quand nous étions plus jeunes, notre mère a reçu un diagnostic d'hypertension pulmonaire. Ce changement soudain dans nos vies à un si jeune âge nous a amenés à développer un état d'esprit axé sur la croissance et à nous concentrer sur les soins à prodiguer à notre mère, comme elle l'avait fait pour nous depuis notre naissance. La voir lutter chaque jour pour accom

PHA Canada
16 janv.3 min de lecture


Vous partez en vacances ?
Rendre visite à sa famille ou à ses amis qui habitent loin est l'un des plaisirs des fêtes de fin d'année. Si vous souffrez d'hypertension pulmonaire, voyager peut demander un peu plus d'organisation, mais avec une bonne préparation, cela peut rester sûr, confortable et agréable. Un peu de prévoyance peut vous aider à vous concentrer sur ce qui compte vraiment : passer du temps avec ceux que vous aimez. Avant de partir, voici quelques points importants à garder à l'esprit : N

PHA Canada
15 déc. 20252 min de lecture


Conférence d'automne 2025 de la CORD
Au cours des deux derniers jours, Beth Slaunwhite, membre du conseil d'administration de PHA Canada, et moi-même étions à Ottawa pour assister à la conférence « Co-Creating Canadian Rare » (Co-créer le Canada rare) organisée par la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). L'hypertension artérielle pulmonaire et l'HPTEC sont bien sûr des maladies rares, mais il en existe beaucoup d'autres. Individuellement, chaque maladie ou trouble est rare, mais collectivement, ils s

PHA Canada
27 nov. 20252 min de lecture


Améliorer le diagnostic et la prise en charge de l'HTP, une conversation à la fois
L'AHTP Canada contribue à améliorer le diagnostic et la prise en charge de l'hypertension pulmonaire (HTP) en établissant des liens avec les professionnels de la santé (PSS) et en collaborant avec eux. Ces derniers jouent un rôle clé en veillant à ce que l'HTP soit reconnue et examinée rapidement, afin que les patients reçoivent les soins et les traitements appropriés, quel que soit le type d'HTP dont ils souffrent. L'AHTP Canada a établi des relations solides et à long terme

PHA Canada
24 nov. 20252 min de lecture


Une équipe de choc pour l'éducation aux maladies rares par Kate Salonga
Le samedi 25 octobre, j'ai assisté à l'AGA et à la conférence 2025 de la Scleroderma Association of BC. Pour ceux qui ne connaissent pas - comme moi il y a quelques semaines - la sclérodermie et l'hypertension pulmonaire ont une relation très intéressante, ce qui explique pourquoi l'AHTP Canada a habituellement un kiosque à cette assemblée annuelle. La sclérodermie est une maladie auto-immune qui entraîne un durcissement et/ou un épaississement de la peau et des organes int
Kaitlyn Salonga, Patient
24 nov. 20252 min de lecture


Les patients parlent des cathétérismes cardiaques droits.
« Je suis convaincue que le cathétérisme cardiaque droit présente un intérêt considérable pour le diagnostic. Il est reconnu comme la référence en matière de diagnostic de l'hypertension pulmonaire, car il permet de mesurer avec précision la pression artérielle pulmonaire afin de déterminer si un patient en souffre. » (Nicole Dempsey) Pour les personnes atteintes d'hypertension pulmonaire, le cathétérisme cardiaque droit est une étape nécessaire de leur parcours de soins. Qu'

PHA Canada
21 nov. 20251 min de lecture


L'essai clinique de phase 2 sur le sotatercept pour le traitement de l'HTP de groupe 2 est un succès
L'hypertension pulmonaire (HTP) due à une insuffisance cardiaque (HTP de groupe 2) était jusqu'à présent traitée en traitant l'insuffisance cardiaque sous-jacente. Cependant, un essai clinique de phase 2 récent, appelé CADENCE, a tenté de traiter l'HTP due à une insuffisance cardiaque avec fraction d'éjection préservée (HFpEF) à l'aide du sotatercept. Les essais de phase 2 sont des essais à petite échelle qui évaluent la sécurité d'un médicament et son efficacité apparente. L

PHA Canada
19 nov. 20251 min de lecture


Des caillots à la clarté : Mon parcours avec l'HPTEC
En avril 2016, j'ai découvert une grosseur sur ma jambe et, comme la plupart des adultes, je l'ai ignorée pendant quelques semaines. Après avoir consulté des médecins, j'ai fait 6 semaines d'antibiotiques par voie orale, 6 jours d'antibiotiques par voie intraveineuse et 2 biopsies. Ils ont décidé que je devais voir un dermatologue. Lorsque j'ai vu le dermatologue, la grosseur avait disparu, mais il avait une idée de ce qui avait pu la causer et m'a fait passer une radiographi
Maureen Harper
7 nov. 20252 min de lecture
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