Enquête mondiale auprès des patients atteints d'hypertension pulmonaire

En 2023, le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a lancé une enquête mondiale sur les patients atteints d'hypertension pulmonaire a été lancée par. il s’agit de la première enquête mondiale menée auprès des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire (HTP) et à leurs soignants. Elle vise à aider les cliniciens à mieux comprendre les impacts de l’hypertension pulmonaire sur les patients.

L’hypertension pulmonaire touche des personnes de tous âges, sexes et données démographiques, c’est pourquoi une réponse véritablement mondiale est nécessaire. En tant que seule organisation caritative mondiale dédiée aux maladies vasculaires pulmonaires, le PVRI est parfaitement placé pour coordonner cet effort mondial.

La première phase de l'enquête s'est achevée en septembre 2024. Les articles publiés, l’ensemble complet des données, les appels à l’action et un tableau de bord interactif permettant d’explorer les données sont désormais tous disponibles sur le site Web du PVRI (en anglais) : https://pvrinstitute.org/phgps

PHA Canada a rédigé de brefs résumés de quatre des articles publiés :

Article : The Pulmonary Hypertension Global Patient Survey: understanding the experiences and perspectives of patients (en anglais)

Résumé : Enquête mondiale auprès des patients atteints d’hypertension pulmonaire sur leurs expériences et leurs points de vue

Article : The Pulmonary Hypertension Global Patient Survey: Understanding the Invisible Burden of Paediatric Pulmonary Hypertension (en anglais)

Résumé : Données pédiatriques issues de l’enquête mondiale auprès des patients atteints d’hypertension pulmonaire

Article : The Pulmonary Hypertension Global Patient Survey: Groups 2 and 3 (en anglais)

Résumé : Enquête mondiale auprès des patients atteints d’hypertension pulmonaire : groupes 2 et 3

Article : The Pulmonary Hypertension Global Patient Survey: Physical and Psychosocial Impacts on Health-Related Quality of Life (en anglais)

Résumé : Enquête mondiale auprès des patients atteints d’hypertension pulmonaire : impact physique et psychosocial sur la qualité de vie liée à la santé

À propos du PVRI : Le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) est le seul organisme de bienfaisance dédié à la maladie vasculaire pulmonaire mondiale. Sa mission est de voir la maladie reconnue comme une maladie mondiale majeure, bien comprise et correctement financée, afin d'améliorer le diagnostic, le traitement et les soins des patients du monde entier. Pour ce faire, ils plaident pour que les maladies vasculaires pulmonaires soient bien comprises et disposent de ressources adéquates, en collaborant à l'échelle mondiale pour partager et inspirer la recherche de pointe, et en éduquant les professionnels de la santé pour améliorer le diagnostic, le traitement et les soins. PVRI est un organisme de bienfaisance enregistré en Angleterre et au Pays de Galles (n° : 1127115) et une société à responsabilité limitée par garantie (n° : 5780068). L'adresse du site Web de PVRI est pvrinstitute.org , et l'organisme de bienfaisance peut être trouvé sur Facebook et LinkedIn.