Former une nouvelle génération de défenseurs des droits des patients À la fin du mois d’octobre, l’AHTP Canada a eu le plaisir d’être à nouveau invitée à la 42e conférence annuelle de Scleroderma BC, à Burnaby. Pour ceux qui ne le savent pas, la sclérodermie est une maladie auto-immune qui s’accompagne souvent d’un durcissement des vaisseaux sanguins, ce qui, comme nous le savons, peut entraîner une hypertension pulmonaire. La présidente de la Scleroderma Association of BC (S

Le 22 octobre, Kim et moi avons été invitées à assister au 15e anniversaire du gala-souper annuel de collecte de fonds de la Société Gastro-intestinale qui célébrait également le 50e anniversaire de l’organisation. Je sais ce que vous pensez : pourquoi diable une organisation comme la nôtre, qui représente les patients atteints de maladies pulmonaires, serait-elle invitée à un événement destiné aux patients atteints de maladies de l’appareil digestif? Et pourquoi voudrions-n

Du 2 au 8 novembre se tient la Semaine nationale de sensibilisation à la douleur. La campagne de cette année, #ParlonsDouleur, nous invite tous à contribuer à faire avancer cette cause dans nos conversations quotidiennes. Les patients atteints d’hypertension pulmonaire (HTP) ne sont pas étrangers à la douleur, qu’il s’agisse de douleurs thoraciques liées à l’HTP elle-même ou de douleurs résultant des effets secondaires des médicaments. Tout comme la fatigue ou l’essoufflement

Lisa Harder, partenaire-patiente et « philanthrope du savoir » chez PHA Canada, a récemment fait l’objet de deux reportages dans lesquels elle a évoqué son expérience dans le cadre de l’essai clinique sur le sotatercept. Folio de l’Université de l’Alberta : Un nouveau programme vise à accélérer les essais cliniques dans toute la province (24 septembre, en anglais) CBC Alberta at Noon : Essais cliniques (17 août, en anglais) Merci de partager ton expérience, Lisa, et félicitat

De nombreuses campagnes de sensibilisation à la santé à travers le monde attribuent la progression des maladies à des facteurs environnementaux et liés au mode de vie; cependant, la génétique est souvent négligée. Pour de nombreuses maladies, le profil génétique d’un patient constitue un facteur biologique déterminant. La génétique est une branche de la biologie qui s’intéresse aux gènes, à l’hérédité et aux variations génétiques. Tous ces éléments s’articulent pour expliquer

En 2023, le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a lancé une enquête mondiale sur les patients atteints d'hypertension pulmonaire a été lancée par. il s’agit de la première enquête mondiale menée auprès des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire (HTP) et à leurs soignants. Elle vise à aider les cliniciens à mieux comprendre les impacts de l’hypertension pulmonaire sur les patients. L’hypertension pulmonaire touche des personnes de tous âges, sexes et données dé

Cette semaine, du 18 au 24 octobre, marque la Semaine de sensibilisation aux handicaps invisibles. Lorsque l’on pense au handicap, on imagine souvent des fauteuils roulants, des plâtres ou d’autres signes visibles. Mais toutes les maladies ne s’accompagnent pas nécessairement d’un signe visible; il se peut qu’il n’y ait aucun signe évident indiquant au monde entier qu’une personne lutte de toutes ses forces pour passer la journée. L’hypertension pulmonaire (HTP) en est un e

Succès de l’étude PHocus L’étude PHocus, un essai de phase II visant à évaluer l’innocuité et l’efficacité du nouveau médicament mosliciguat dans le traitement de l’hypertension pulmonaire associée à une HTP associée à une maladie pulmonaire interstitielle (HTP-MPI), a donné de bons résultats. Après 16 semaines de traitement au mosliciguat, la résistance vasculaire pulmonaire des participants a diminué de plus de la moitié, leur distance de marche en six minutes a augmenté de

Le 13 octobre marque la Journée mondiale de la thrombose Une thrombose est un caillot sanguin à l’intérieur d’un vaisseau sanguin, et le 13 octobre marque la Journée mondiale de la thrombose, une campagne mondiale visant à sensibiliser la population aux caillots sanguins et à leurs facteurs de risque. La campagne de cette année met l’accent sur les risques de formation de caillots sanguins chez les femmes tout au long de leur vie, notamment ceux liés aux changements hormonaux

Le 10 octobre, c’est la Journée mondiale de la santé mentale Lorsque nous parlons d’hypertension pulmonaire (HTP), nous nous concentrons souvent sur les symptômes, les médicaments, les effets secondaires et les rendez-vous médicaux, mais prendre soin de soi lorsqu’on souffre d’HTP ne se limite pas à la gestion des symptômes physiques. Votre santé mentale compte aussi. Reconnaître l’impact émotionnel de l’HTP permet de brosser un tableau plus complet de la situation. Parler ou

Aux côtés de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (CPFF) et de la Société thoracique du Canada, PHA Canada se joint à leur voix pour soutenir les patients atteints de fibrose pulmonaire (FP). Septembre est le Mois mondial de sensibilisation à la fibrose pulmonaire, l’occasion de mettre en lumière cette maladie caractérisée par une inflammation et une cicatrisation des poumons. À mesure que la cicatrisation progresse, les poumons ont de plus en plus de difficulté à

En 2025, les États-Unis ont annoncé qu’ils mettraient « fin au parasitisme mondial » en matière de prix des médicaments, affirmant que, bien qu’ils ne représentent que moins de 5 % de la population mondiale, les résidents américains paient leurs médicaments à un prix tellement plus élevé qu’ils génèrent environ les trois quarts des bénéfices pharmaceutiques mondiaux. Les Canadiens, tout comme les habitants d’autres pays, ont payé moins cher — parfois beaucoup moins cher — leu

En mars dernier, nous avions signalé que l’essai clinique de phase 3 mené par Gossamer Bio sur le seralutinib n’avait pas atteint son critère d’évaluation principal, ce qui avait entraîné une chute brutale du cours de son action. L’étude avait toutefois donné des résultats prometteurs : elle avait mis en évidence une réponse potentiellement favorable au seralutinib, mais certains sites avaient enregistré une réponse inhabituellement favorable au placebo, e qui a pu fausser l’

Seulement 29 % des médecins peuvent transmettre des renseignements sur leur patientèle en dehors de leur cabinet, et moins de la moitié (47 %) des Canadiennes et des Canadiens ont pu accéder à leur dossier de santé électronique. Ce manque d’interopérabilité a des conséquences bien réelles : des examens sont faits deux fois, des diagnostics sont retardés, des médicaments sont prescrits sans que l’on ait une vue d’ensemble de la situation. Une fois adopté, le projet de loi S-5

Le 24 juillet est la Journée internationale des autosoins On trouve de nombreuses informations sur l'importance de prendre soin de soi. « Les autosoins » est un terme à la mode souvent galvaudé, et il existe de nombreuses idées fausses sur ce que cela signifie et ce que cela ne signifie pas. Comme le souligne l’Association canadienne pour la santé mentale, les autosoins consistent à agir pour améliorer son propre bien-être. Souvent, lorsque l’on pense à cela, on imagine des j

Lorsque j'ai reçu le diagnostic d'hypertension pulmonaire en décembre 2018, j'étais trop malade pour essayer un autre traitement que la pompe à perfusion. Et bien qu'elle m'ait sauvé la vie et m'ait offert quelques années supplémentaires précieuses, je ne peux m'empêcher de penser aux circonstances qui ont permis à cette solution d'être viable, au moins pendant un certain temps. Je vivais avec quelqu’un. J’avais ma famille à proximité. Je disposais de la dextérité nécessaire

Si vous vous trouvez au centre du Canada, il y a de fortes chances que vous souffriez de la chaleur, alors que plusieurs villes enregistrent des températures record. La Fondation des maladies du cœur et de l’AVC rappelle aux personnes souffrant de troubles cardiaques, comme l’hypertension pulmonaire de type 2, ainsi qu’à celles qui prennent des diurétiques ou des inhibiteurs calciques, que la chaleur peut être particulièrement dangereuse pour elles. Les diurétiques ont bien s

Juillet est le Mois de la fierté des personnes handicapées Le design actuel du drapeau de la fierté des personnes handicapées (illustré dans l'image de cet article) date de 2021, et chaque élément a une signification : Toutes les six couleurs de drapeau : le handicap transcende les frontières entre les nations Fond noir : deuil pour les victimes de violence et d'abus validistes Bande diagonale : dépasser les murs et les barrières qui séparent les personnes handicapées de la

PHA Canada a été ravie de constater que le nom du Dr Stephen Archer figurait sur la liste des personnes nommées à l’Ordre du Canada. Il a été nommé membre de l’Ordre du Canada le 26 juin. Comme l’indique le site web du gouverneur général, « Stephen Archer est un cardiologue de renommée internationale. Ses découvertes majeures dans le domaine de l’hypertension artérielle pulmonaire et de ses mécanismes sous-jacents ont donné lieu à de nouveaux traitements et permis d’améliorer

Le 29 juin, en collaboration avec notre organisation partenaire Scleroderma Canada et de nombreuses autres associations, nous commémorons la Journée mondiale de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie auto-immune évolutive qui entraîne le durcissement et l’épaississement de la peau et des organes internes. Elle peut causer une cicatrisation dans les poumons et les artères pulmonaires, affectant l’absorption de l’oxygène. Chaque année, environ 1 % des personnes attein