SENSIBILISATION
Journée des maladies rares
Rare est multiple. Rare est fort. Rare est fier.
La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février pour sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles.
Menée par EURORDIS, la campagne de la Journée internationale des maladies rares vise à la fois à éduquer le grand public et à sensibiliser les décideurs politiques, les autorités publiques, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de la santé et d’autres personnes intéressées par les maladies rares.
Plus de 6 000 maladies rares se caractérisent par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie.
Des symptômes relativement courants peuvent masquer des maladies rares sous-jacentes entraînant un diagnostic erroné et retardant le traitement. Essentiellement invalidante, la qualité de vie des patients est affectée par le manque ou la perte d'autonomie due aux aspects chroniques, évolutifs, dégénératifs et souvent mortels de la maladie.
Le fait qu'il n'y ait souvent pas de remèdes efficaces existants ajoute au niveau élevé de douleur et de souffrance enduré par les patients et leurs familles.
L'organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) est le réseau national canadien des organisations représentant les personnes atteintes de maladies rares. CORD, et ses organisations membres telles que l'AHTP Canada, ont mené les efforts pour développer une stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares.
Activités 2025 de l’AHTP Canada
En 2025, à l’occasion de la Journée des maladies rares, PHA Canada a invité sa communauté à faire entendre sa voix et à partager son histoire. Nous avons encouragé les patients, les proches aidants et les alliés à témoigner de leur vécu avec l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), afin de sensibiliser le public et de revendiquer un meilleur accès aux traitements.
Nous avons également invité notre communauté à participer à un webinaire spécial organisé par l’Organisation canadienne des maladies rares (CORD), consacré aux initiatives novatrices, aux nouveaux modèles de soins et aux prochaines étapes nécessaires pour garantir que la Stratégie nationale pour les médicaments destinés aux maladies rares ait un véritable impact pour les Canadiens.
Activités 2024 de l’AHTP Canada
En 2024, l'AHTP Canada s'est jointe à la communauté des maladies rares à Ottawa pour marquer la Journée des maladies rares et le premier anniversaire de la Stratégie nationale sur les médicaments orphelins du Canada. Nous avons participé à la cérémonie de lever du drapeau à l'hôtel de ville d'Ottawa et avons pris part à la marche vers la Colline du Parlement aux côtés de CORD et d'autres défenseurs, afin de sensibiliser et de plaider en faveur d'un meilleur soutien et d'un meilleur accès aux traitements pour les personnes atteintes de maladies rares.
Activités 2023 de l’AHTP Canada
L'AHTP Canada s'est jointe à d'autres membres de la communauté des maladies rares lors des événements de la Journée des maladies rares à Toronto et à Ottawa, pour demander une stratégie sur les maladies rares en Ontario et au Canada.
Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, rencontre l'honorable Lawrence MacAulay lors de la Journée d'action 2023 sur les maladies rares sur la Colline du Parlement. Jennifer et d'autres défenseurs des maladies rares ont rencontré des représentants fédéraux élus et non élus pour encourager la mise en œuvre rapide de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares et la création de centres d'expertise pour améliorer le diagnostic et les soins.
Joan Paulin, directrice du conseil d'administration de l'AHTP Canada, et Brooke Paulin, patiente atteinte d'HTAP, à la réception du petit-déjeuner de la Journée des maladies rares de CORD à Queen's Park. Des patients, des familles et des défenseurs ont rencontré des membres de l'assemblée législative de l'Ontario et d'autres décideurs clés.