La sclérodermie : un mot difficile, encore plus difficile à combattre seul

Former une nouvelle génération de défenseurs des droits des patients

À la fin du mois d’octobre, l’AHTP Canada a eu le plaisir d’être à nouveau invitée à la 42e conférence annuelle de Scleroderma BC, à Burnaby.

Pour ceux qui ne le savent pas, la sclérodermie est une maladie auto-immune qui s’accompagne souvent d’un durcissement des vaisseaux sanguins, ce qui, comme nous le savons, peut entraîner une hypertension pulmonaire.

La présidente de la Scleroderma Association of BC (SABC), Cecille Soriano, et moi-même avons noué des liens l’an dernier grâce à nos expériences communes de jeunes personnes confrontées à l’apparition soudaine d’une maladie chronique. Ensemble, nous avons imaginé des façons de susciter davantage de sensibilisation et de mobilisation au sein de nos communautés locales dans toute la région métropolitaine de Vancouver. Toute sa famille assiste à l’événement chaque année, ce qui me procure autant de joie que lorsque je constate l’amour, le soutien et les liens qui se tissent lors des événements liés à la HTP. Ceux d’entre vous qui ont assisté à notre symposium sur l’HTP à Vancouver en septembre ont peut-être échangé avec Kenny Reid, leur charmant membre du conseil d’administration, à nos kiosques d’exposition; cela montre bien à quel point ce groupe est incroyablement sympathique et constitue le partenaire idéal de notre communauté.

Au cours des présentations de recherche, j’ai tendu l’oreille en entendant les mots « angiographie » et « tadalafil », deux autres perles jumelles sur le collier que nous partageons. J’ai été particulièrement surprise d’apprendre qu’une équipe travaille à transformer le seralutinib, un traitement inhalé contre l’HTP (qui n’est pas encore disponible au Canada), en un traitement topique pour soulager le syndrome de Raynaud – un autre type gênant de rétrécissement des vaisseaux sanguins – et ne serait-ce pas formidable de partager avec nos compagnons de lutte cette science qui existe déjà?

L’un de mes moments préférés de l’ordre du jour a été la table ronde des patients, avec des questions d’une grande perspicacité et une discussion ouverte sur la façon de préserver son identité face à la maladie. C’est quelque chose que je souhaite à chacun de mes « PHriends » : ne pas se sentir si seul face à notre diagnostic et réaliser qu’il existe tout un coin d’Internet débordant de joie malgré le handicap et de petites victoires, rempli de personnes partageant les mêmes idées qui comprennent tout simplement ce que nous vivons.

Nous avons terminé la journée par une séance de yoga sur chaise animée par Teressa, une patiente, via Zoom. Elle offre d’ailleurs des séances virtuelles plusieurs fois par semaine et a pris soin d’encourager chacun d’entre nous à aller à son propre rythme, à respirer comme il le fallait, tout en proposant des adaptations aux mouvements si certains n’étaient pas accessibles à notre corps ce jour-là.

L’année dernière, surtout alors que nous tentions de faire avancer la cause du sotatercept dans chaque province, j’avais qualifié notre action commune de « travail d’équipe ». Cette année, j’ai conclu l’événement en prenant conscience à quel point nos expériences, qui ne sont pas si différentes, sont véritablement liées dans le monde des maladies chroniques. On se sent moins isolé quand on réalise combien de personnes vivent avec des maladies invisibles, et peut-être que si nous continuons simplement à dire la vérité, à sensibiliser les gens et à lutter pour mettre en lumière les obstacles sociaux, nous faciliterons grandement la participation des futurs « spoonies », peu importe l’épaisseur de leur peau.