AHTP Canada à la « Fête GASTROnomique »

Le 22 octobre, Kim et moi avons été invitées à assister au 15e anniversaire du gala-souper annuel de collecte de fonds de la Société Gastro-intestinale qui célébrait également le 50e anniversaire de l’organisation. Je sais ce que vous pensez : pourquoi diable une organisation comme la nôtre, qui représente les patients atteints de maladies pulmonaires, serait-elle invitée à un événement destiné aux patients atteints de maladies de l’appareil digestif?  Et pourquoi voudrions-nous même y assister?

C’est là qu’interviennent l’engagement communautaire et la défense des droits. Au cours des dernières années, AHTP Canada a tissé des liens avec des organisations dirigées par des patients, tant à l’échelle nationale que provinciale, afin de mieux faire connaître l’hypertension pulmonaire; de nous assurer d’être au courant des changements dans les domaines de la réglementation, de l’approbation et de la tarification des médicaments, et de pouvoir y réagir; et, dans certains cas, d’obtenir une place à la table où se tiennent les discussions importantes.

Cette soirée nous a permis de prendre place à la table, au sens propre comme au figuré.

Les médias en parlent très peu, mais l’administration Trump bouleverse l’industrie pharmaceutique mondiale en mettant en œuvre une mesure appelée « nation la plus favorisée » (NPF). Comme cette politique devrait avoir des répercussions négatives sur l’accès aux médicaments au Canada, le gouvernement fédéral a créé plus tôt cette année le Groupe de travail sur le secteur des produits pharmaceutiques et des sciences de la vie afin de formuler des recommandations sur la manière dont le Canada devrait réagir.  Les organisations de patients n’ont pas été invitées à siéger au sein du groupe de travail.

Mais comme nous étions invitées à ce souper-bénéfice, Kim et moi avons pu entendre trois personnalités très importantes qui faisaient partie du groupe de travail : Michelle Boudreau, la coprésidente; Suzanne McGurn, la présidente et chef de la direction de l’Agence des médicaments du Canada; et Arima Ventin, responsable de l’accès au marché et des affaires gouvernementales chez AbbVie Canada, qui nous ont fait part de leurs points de vue tant sur le processus que sur les 39 recommandations formulées.

Ce fut également une excellente occasion de nouer des contacts avec d’autres invités et de recueillir leurs points de vue sur ce sujet très important.

DE PLUS, Kim a également été invitée à participer, le lendemain matin, à une activité d’une demi-journée réservée à un nombre restreint d’organismes de patients afin d’en discuter du rôle potentiel dans les futures discussions sur le NPF.

Ce fut une soirée très enrichissante (et une matinée, pour Kim), et nous sommes reconnaissants d’avoir été invités. Et c’est pourquoi un organisme spécialisé dans les maladies pulmonaires a participé à une collecte de fonds organisée par un organisme axé sur le système digestif.