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COMMUNAUTÉ
Vos histoires
La communauté canadienne d’HTP est composée d'individus exceptionnels : personnes atteintes, proches aidants, professionnels de la santé, chercheurs et alliés. De façon individuelle et collective, ils refusent d'abandonner devant tous les défis que représente la maladie. Voici leurs histoires. ​
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Cliquez ici si vous souhaitez partager votre histoire sur votre vie en mauve.
PHAware Podcasts (en anglais)
PhAware a été fondé par un groupe de militants sensibilisant le public à l'hypertension pulmonaire. Composé de patients, de soignants et de professionnels de la santé, PHAware s'est donné pour mission de sensibiliser le public, les médias, les donateurs et les investisseurs à l'hypertension pulmonaire. La série de podcasts « I'm aware that I'm rare » (Je suis conscient d'être rare) vise à sensibiliser le monde entier à l'hypertension pulmonaire grâce aux témoignages de patients, de soignants et de professionnels de la santé du monde entier.
Le sotatercept n'est pas un médicament comme les autres
Je m'appelle Cindy Hayman et je vis avec une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) depuis sept ans. Je suis classée comme patiente...
Cardiopathie gauche et hypertension pulmonaire
On m'a diagnostiqué une hypertension pulmonaire en 2019. Après des tests et des examens, il a été déterminé que j'étais probablement...
Nouveaux visages, liens durables : ma première expérience de la conférence HTP
Le symposium 2024 des patients souffrant d'hypertension pulmonaire à Calgary a été mon baptême du feu, pour ainsi dire. J'ai commencé à ...
Patient Voice: L'histoire d'Angel
Angel Ouellet Un jour, quand j’avais six ans, j’ai vu mon enseignante préférée au bout du couloir de l’école et j’ai couru pour lui...
Patient Voice: L'histoire de Rose
Rose Jardim Quand j’avais 50 ans, je me suis coupé en me rasant les jambes. Et puis la coupure n’a pas cicatrisé. Il s’est transformé en...
Patient Voice: L'histoire de Tarya
Tarya Morel D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu du mal à respirer, mais je n’avais jamais pensé qu’il pouvait s’agir d’un...
Voyager avec l'HTP : les aventures familiales d'Angèle à travers le Canada - Blogue 4/6
Blog 4/6 - Comment s'y rendre Guillaume et moi adorons voyager ! Depuis que nous nous sommes rencontrés en 2001, nous avons souvent pris...
Voyager avec l'HTP : les aventures familiales d'Angèle à travers le Canada - Blogue 3/6
Blogue 3/6 - Timbres de Pâques Lorsqu'une famille accueille un enfant, nombreux sont ceux qui disent qu'il faut un village ; je dirais la...
Voyager avec l'HTP : les aventures familiales d'Angèle à travers le Canada - Blogue 2/6
Blogue 2/6 - PLANIFICATION La planification est essentielle, le plus longtemps possible. J'ai commencé en décembre 2023 pour un voyage en...
Voyager avec l'HTP : les aventures familiales d'Angèle à travers le Canada - Blogue 1/6
Introduction : Blogue 1/6 Nous sommes la famille Belliveau-Thibeault de Dieppe, au Nouveau-Brunswick. Cette année, nous avons eu...
Comment un diagnostic opportun a changé ma vie
J'étais une femme de 59 ans en bonne santé et en forme, vivant à Winnipeg, au Manitoba, au début de 2020. Puis j'ai commencé à avoir...
Podcasts PHaware
Phaware a été fondée par un groupe de militants sensibilisant à l’hypertension pulmonaire. Composé de patients, de soignants et de...
Les rebondissements de la vie : mon histoire de vie avec l'HTP depuis plus de 40 ans
Bonjour, je m'appelle Suzanne Martin Wagnell et je viens d'avoir 60 ans en janvier. Mon mari et moi sommes tous deux à la retraite et...
Récapitulatif du sommet de la Journée des maladies rares : plaidoyer, unité et lutte pour un accès équitable
Joan Paulin, membre du conseil d'administration, et Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, ont assisté au Sommet sur les...
Voyage Fais-Un-Vœu à Disney World
Notre fille, Georgiana McAlpine, 10 ans, a eu la chance de recevoir un vœu de Fais-Un-Vœu Canada en juillet dernier ! On lui a...
Gérer la vie avec plusieurs maladies rares
Le lupus est une maladie auto-immune qui provoque une inflammation du corps. La forme la plus courante de lupus est le lupus érythémateux...
Vivre avec la sclérodermie et l'hypertension artérielle pulmonaire : un parcours d'une rare résilience
Sclérodermie et hypertension pulmonaire Les comorbidités, c'est-à -dire la présence simultanée de deux ou plusieurs problèmes médicaux...
Reconnaître le Mois de l’histoire des Noirs
Alors que nous célébrons le Mois de l’histoire des Noirs, je pense au chemin que nous avons parcouru et qu’il nous reste encore à ...
La troisième fois est un charme : trouver ma place à la Conférence canadienne sur les maladies rares
J'ai eu le privilège d'assister à plusieurs conférences de l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) au cours des dernières...
CTV News - Une enseignante d'une école d'Ottawa vivant avec une hypertension artérielle pulmonaire rare
Cliquez ici pour regarder l'entrevue de Jo-Anne Mainwood sur CTV News Ottawa --------- Jo-Anne Mainwood vit avec l'hypertension...
Le parcours de Jane : Surmonter l'HTAP et la sclérodermie
J'ai souffert d'arthrose pendant de nombreuses années, du moins c'est ce qu'on m'a dit. Je me cassais facilement les os et j'ai eu deux...
Survivre à la tempête : Mon voyage avec l'hypertension pulmonaire et la transplantation
En juillet 2015, j'ai attrapé ce que je pensais être un rhume de poitrine qui ne semblait jamais s'améliorer. J'ai passé les trois mois...
Vivre d'espoir : mon parcours avec l'HTAP et le pouvoir de la persévérance
Mon mari Ron et moi nous sommes mariés en 1997. Je ne savais pas alors que l'essoufflement et la fatigue que je ressentais depuis un an...
Profiter au maximum de chaque journée
J'ai commencé à ressentir des symptômes environ sept mois après la naissance de mon deuxième enfant en 1996. En avril 1997, on m'a...
Un témoigne de la force et de la résilience de l'esprit humain
En 2016, j'étais une jeune femme active de 32 ans. Mon petit ami et moi essayions d'avoir un bébé, et l'hypertension pulmonaire, une...
Lisez, préparez, partez !
Atteinte d'HTAP depuis plus de 12 ans, je me suis jurée de ne jamais laisser cette maladie contrôler ma vie. Notre famille adore voyager...
Un jour, un souffle à la fois : survivre à l'adversité
La première fois que j'ai entendu les mots " Je pense que vous souffrez de sclérodermie et d'hypertension artérielle pulmonaire ",...
Ajouter ma voix en tant que parent aidant au conseil d’administration de l'AHTP Canada
J'ai postulé pour me joindre au conseil d'administration de l'AHTP Canada en 2018 parce que je voulais redonner à la communauté PH et...
Sonya: Vingt ans et on continue à compter…
Il y a vingt ans, j'ai entendu pour la première fois les mots hypertension pulmonaire. Un scanner d'urgence m'a envoyé à l'hôpital....
Sharon: Née d'une vision : pourquoi j'ai rejoint les autres fondateurs pour démarrer l'AHTP Canada.
15 ans. Ouah! Cela fait-il si longtemps que le petit groupe d'entre nous s'est réuni avec la vision de démarrer une organisation...
Patient Voice: L'histoire d'Emily
L’histoire d’Esther est publiée dans Patient Voice* "Je travaillais comme plaideur à Toronto lorsqu'on m'a diagnostiqué une hypertension...
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