L'espoir flotte

Lorsque j'ai reçu le diagnostic d'hypertension pulmonaire en décembre 2018, j'étais trop malade pour essayer un autre traitement que la pompe à perfusion. Et bien qu'elle m'ait sauvé la vie et m'ait offert quelques années supplémentaires précieuses, je ne peux m'empêcher de penser aux circonstances qui ont permis à cette solution d'être viable, au moins pendant un certain temps.

Je vivais avec quelqu’un. J’avais ma famille à proximité. Je disposais de la dextérité nécessaire dans mes membres et des capacités mentales requises pour gérer tous les aspects pratiques liés à la pompe, y compris les hospitalisations inévitables lorsque j’avais des problèmes avec mon cathéter thoracique.

Si j’avais reçu ce diagnostic aujourd’hui, je ne sais pas si je pourrais répondre à tous ces besoins. Je vis seule et je suis assez isolée. Personne pour me préparer mes médicaments si mes mains sont enflées, ni pour s’occuper de mon chien, ni pour me faire un sac si je me retrouve déjà à l’hôpital en urgence.

Je souhaite que les patients aient davantage de choix dans leur traitement que je n’en ai eu. Les données scientifiques sont là : le Canada approuve progressivement un nouveau vaccin, province par province. Aux États-Unis, il existe des médicaments administrés par inhalateur. Peut-être qu’un jour, nous aurons tellement progressé qu’un traitement aussi invasif qu’une ligne de Hickman reliée à une pompe à perfusion de 2 lb équipée d’une cassette remplie de produits chimiques préparés soi-même sera considéré comme obsolète, et que les futurs patients et professionnels de santé regarderont en arrière et diront à quel point c’était incroyable que nous ayons dû un jour faire face à tout cela, simplement pour respirer.

Cela fait près de six mois que j'ai eu le privilège de ne plus dépendre de ma pompe, et je vais mettre à profit cette liberté retrouvée pour défendre la cause de mes compagnons de lutte et de ceux que j'étais autrefois.

Chaque année, j’organiserai un défi estival intitulé Kate’s 5K for $5K. Dès le début de l'été et jusqu'à mon anniversaire, le 29 août, je vais nager 5 kilomètres et collecter des dons pour financer des actions de sensibilisation, dans l'espoir de voir apparaître des traitements moins invasifs.

J’ai choisi la natation car c’est un sacrifice courant pour les patients sous pompe qui ne peuvent pas s’immerger dans l’eau sans risquer une infection au niveau du site Hickman. La piscine, un vrai bain, un moment de détente dans un jacuzzi… Ce sont toutes des choses dont nous rêvons tout en essayant d’être reconnaissants d’être reliés à la machine qui nous offre plus de temps. Mais parfois, ce sont ces choses-là qui nous font nous sentir mieux qu’une artère remplie d’époprosténol ne pourrait jamais le faire.

Et comme les autres « spoonies » savent qu’il ne faut pas faire de promesses quand on manque d’énergie, j’invite ma famille et mes amis à rejoindre mon équipe de natation, pour que vous puissiez faire un don en distance ou en argent — selon ce qui vous fait le plus plaisir — afin de nous aider à atteindre notre objectif. Il suffit de me taguer sur un selfie pris à la piscine avec les hashtags #ks5for5 et #HopeFloatsForPH, et je partagerai les mises à jour de notre distance parcourue dans mes stories Instagram.

Rendez-vous sur le lien dans ma bio pour plus d’informations et sachez que 100 % de votre don sera reversé à la cause.

Avec tout mon amour, du fond de mon petit cœur tout moelleux.