SENSIBILISATION
Journée mondiale de l'HTP
Passez l'appel. Que cela compte.
Le 5 mai, à l’occasion de la journée mondiale de l'HTP, nous mobilisons les patients, leurs familles et tous ceux qui les soutiennent à travers le Canada pour une campagne téléphonique nationale — car l’accès à un traitement vital ne devrait pas dépendre de votre code postal.
Ce qui s’est passé
Le 5 mai, à l’occasion de la journée mondiale de l’HTP, notre communauté s’est mobilisée pour faire entendre sa voix.
Partout au Canada, des patients, des familles et des sympathisants ont participé à une campagne téléphonique nationale afin de s’assurer que les instances gouvernementales entendent directement la voix des personnes touchées par l’HTAP.
Trois provinces canadiennes — l’Alberta, l’Île-du-Prince-Édouard et le Nouveau-Brunswick — n’ont pas encore mis le sotatercept (Winrevair) à la disposition des patients. Pendant ce temps, les patients d’autres provinces y ont déjà accès.
Ce n’est pas juste — et c’est inacceptable.
Bien que la journée d’action soit terminée, le besoin de changement demeure.
Ensemble, nous continuons d’exhorter ces provinces à agir.
Comment vous pouvez encore agir
Passez un coup de fil
Si vous habitez en Alberta, à l'Île-du-Prince-Édouard ou au Nouveau-Brunswick, vous pouvez encore faire bouger les choses.
Décrochez votre téléphone et appelez le bureau de votre ministre provincial de la Santé.
Nous vous fournissons les numéros de téléphone et un guide simple pour vous aider.
Cela ne prend que 5 minutes — et votre avis compte toujours.
Exemples de scripts téléphoniques
Défenseurs des patients
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Bonjour, je m’appelle [insérez votre nom]. J’habite à [insérez votre ville] et j’appelle pour parler à un membre du cabinet du ministre au sujet d’un problème urgent qui touche ma santé.
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Je souffre d’une maladie grave et mortelle appelée hypertension artérielle pulmonaire. Elle provoque un rétrécissement et un épaississement des artères de mes poumons, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque.
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Je vous appelle parce que les patients de ma province n’ont toujours pas accès à un nouveau médicament vital appelé sotatercept, alors que les patients de la plupart des autres provinces du Canada y ont déjà accès. J’essaie de comprendre : pourquoi pas ici, et quand cela changera-t-il ?
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Ce médicament a été approuvé par Santé Canada, son financement a été recommandé par l’Agence canadienne des médicaments en novembre 2024, et un accord national sur les prix a été conclu en novembre 2025 par l’intermédiaire de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne.
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Malgré tout cela, les patients comme moi attendent toujours — et chaque minute compte.
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Pourriez-vous m'indiquer quand une décision sera prise concernant l'ajout du sotatercept à notre liste provinciale des médicaments remboursables ? J'apprécierais également de recevoir des mises à jour au fur et à mesure que le dossier avance.
SI VOUS LAISSEZ UN MESSAGE VOCAL - Veuillez me rappeler au [insérer le numéro de téléphone] pour me faire part de toute mise à jour. Merci
Aidants, familles, sympathisants
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Bonjour, je m’appelle [insérez votre nom] et j’habite à [insérez votre ville].
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Je vous appelle au sujet d’un problème urgent qui touche les personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire, une maladie grave qui réduit l’espérance de vie.
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Dans ma province, les patients n’ont toujours pas accès à un nouveau médicament vital appelé sotatercept, alors que c’est déjà le cas dans la plupart des autres provinces du Canada. J’essaie de comprendre : pourquoi pas ici, et quand cela changera-t-il ?
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Ce médicament a été approuvé par Santé Canada, son financement a été recommandé et un accord national sur les prix est déjà en place — pourtant, ici, les patients attendent toujours.
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Je vous appelle pour vous demander : quand la décision sera-t-elle prise d’ajouter le sotatercept à notre liste provinciale des médicaments remboursables ? J’apprécierais également de recevoir des informations à mesure que la situation évolue.
SI VOUS TOMBEZ SUR UNE MESSAGERIE VOCALE - Veuillez me rappeler au [insérer le numéro de téléphone] pour me faire part de toute mise à jour. Merci
Votre province offre-t-elle déjà l'accès au sotatercept ?
(Colombie-Britannique, Manitoba, Ontario, Québec, Nouvelle-Écosse, Terre-Neuve, Saskatchewan)
Profitez de cette occasion pour remercier votre ministre de la Santé d'avoir donné la priorité à la santé des patients atteints d'HTAP dans votre province
👉 Utilisez notre outil rapide pour envoyer un courriel de remerciement à votre ministre de la Santé.
Le soutien positif est important — et contribue à préserver l’accès pour les autres.
Ensemble, on ne peut pas nous ignorer
À l’occasion de la journée mondiale de l’HTP, montrons ce qu’il est possible de faire lorsque notre communauté s’unit autour d’un message clair :
Passez l’appel. Faites en sorte qu’il compte.
Années précédentes
1. La campagne "Peindre le Canada en mauve"
La Journée mondiale de l'HTP de 2024 a vu 23 points de repère illuminés en mauve et 7 proclamations émises reconnaissant le 5 mai, Journée mondiale de l'HTP dans les communautés d'un océan à l'autre !
2. Le fardeau socio-économique de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP).
L'AHTP Canada et le Centre canadien VIGOUR ont mené une enquête sur le fardeau socio-économique de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Les résultats révèlent des perturbations importantes de la qualité de vie et des conséquences médicales et socio-économiques majeures pour les patients atteints d'HTAP.
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Lisez le rapport et partagez-le pour sensibiliser à l'impact de l'HTAP.
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Écoutez le podcast PHaware avec le Dr Jason Weatherald discutant du fardeau de l'HTAP (en anglais)
3. AHTP Canada a organisé des journées de sensibilisation sur la Colline du Parlement
Les 6 et 7 mai, des représentants de l'AHTP Canada se sont rendus sur la Colline du Parlement à Ottawa pour sensibiliser les fonctionnaires et les parlementaires aux défis auxquels sont confrontés les Canadiens touchés par l'HTAP et pour les inciter à aller rapidement de l'avant avec les provinces afin d'allouer les nouveaux fonds promis pour les médicaments contre les maladies rares dans le cadre de la stratégie nationale pour les médicaments contre les maladies rares.
Nous remercions les représentants du gouvernement et les élus suivants de nous avoir donné l'occasion de discuter des défis auxquels notre communauté est confrontée :
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Francesco Sorbara, député de Vaughan-Woodbridge
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Tracy Gray, députée de Kelowna - Lake Country
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Ekateryna Nova, conseillère principale en politiques, cabinet du ministre
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Mohamed-Iqbal Ravalia - sénateur de Terre-Neuve-et-Labrador
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Robert Morrissey - député
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Vance Badawey - député de Niagara Centre
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Daniel MacDonald - Directeur général, Médicaments pour les maladies rares, Santé Canada
Ces discussions sont cruciales pour améliorer l'accès aux soins et aux traitements pour les Canadiens atteints d'HTAP. Continuons à militer ensemble pour faire bouger les choses !
4. Sensibilisation des médias
L'engagement auprès des médias est un moyen puissant d'amplifier la sensibilisation à l'hypertension pulmonaire (HTP). Une sensibilisation efficace des médias peut mener à une meilleure compréhension du public, à un plus grand soutien et à un meilleur financement des initiatives liées à l'HTP.
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Article d'opinion du Dr Sanjay Mehta, membre du conseil d'administration de l'AHTP Canada, publié dans le Hill Times.
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Communiqué de presse du 6 mai 2024
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Beth Slaunwhite sensibilise le public à l'HTP sur CTV news (en anglais)
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Brin Marks et Jamie Myrah sensibilisent le public à l'HTP sur Global News (en anglais)
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Joan Paulin sensibilise à l'HTP dans le podcast "What's with RWE" (en anglais)