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Registre canadien de l'HTP

Le Registre canadien de l'hypertension pulmonaire (RCHTP) est un projet passionnant et important, né de la vision de la communauté canadienne de l'hypertension pulmonaire.

Qu'est-ce que le Registre canadien de l'hypertension pulmonaire et pourquoi a-t-il été créé ?

Le Registre canadien de l'hypertension pulmonaire est une base de données de patients collectées pour aider à mieux comprendre l'hypertension pulmonaire (HTP) et améliorer les soins aux patients. On manque de données sur la population canadienne atteinte d'hypertension pulmonaire, en particulier pour les formes les plus rares d'HTP, l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et l'hypertension thromboembolique pulmonaire chronique (HPTEC). Ce registre nous permet de mieux comprendre l'hypertension pulmonaire et son impact sur les patients.

Votre participation est essentielle au succès du RCHTP

L'équipe de la clinique hypertension pulmonaire de votre région pourra vous fournir de plus amples informations sur le registre et sur les modalités d'inscription.

Une fois inscrit, vous n'aurez rien à faire de plus. Le registre ne recueillera que les données pertinentes de votre dossier médical, ce qui permettra aux chercheurs d'utiliser les données recueillies pour de futurs projets de recherche et d'amélioration de la qualité. Nous pouvons utiliser ces données pour plaider en faveur d'un financement et de ressources accrues pour les soins aux patients atteints de cette pathologie. Nous pouvons aussi utiliser ces données pour éduquer et sensibiliser à l'HTP.

Vos informations personnelles sont en sécurité

Vous ne serez jamais identifié individuellement. Vos données seront regroupées avec d'autres données et utilisées dans des rapports, des publications et des présentations.

En savoir plus sur le Registre canadien de l'hypertension pulmonaire

Rapport annuel

Rapport annuel du RCHTP - janvier 2017 à juin 2020 (en anglais)

Rapport annuel du RCHTP - juillet 2020 à juin 2021 (en anglais)

Rapport annuel du RCHTP - juillet 2021 à juin 2022

Rapport annuel du RCHTP - juillet 2022 à juin 2023 (en anglais)

Rapport annuel du RCHTP - juillet 2023 à juin 2024 (en anglais)

Qu'avons-nous appris du RCHTP ?

Les articles académiques suivants ont tous utilisé des données du RCHTP.

Alquraishi H, Swiston JR, Lee L, Legkaia L, Norena M, Alobaidellah K, Kapasi K, Levy RD, Brunner NW. (2022)
The Association Between Median Income and Severity of Pulmonary Hypertension at Diagnosis and Risk at Follow Up in a Public Health Care System. ATS 2022, San Francisco, CA.

https://www.abstractsonline.com/pp8/#!/10476/presentation/6476

Brunner NW, Legkaia L, Al-Ahmadi F, Lee L, Norena M, Lam CSM, Yim JJ, Luong C, Weatherald J, Nador RG, Levy RD, Swiston JR. (2021)
Does community size or commute time affect the severity of illness at diagnosis or quality of care in a centralized care model of pulmonary hypertension? International Journal of Cardiology 332: 175-181.

https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2021.03.035

Budhram B, Spence E, Gardner A, Weatherald J, Swiston J, Legkaia L, Provencher S, Kemp K, Fox G, Foxall J, Chandy G, Hambly N. (2023)
Transitioning Patients with Pulmonary Arterial Hypertension from Parenteral Prostacyclin Therapy to Oral Selexipag: A Multi-center Retrospective Case-Control Study. American Thoracic Society Conference 2023, Washington, D.C.

https://www.atsjournals.org/doi/pdf/10.1164/ajrccm-conference.2023.207.1_MeetingAbstracts.A6447

Cheung A, Marchand M, Kolkman L, Swiston J, Kapasi A, FRCPC, Brown M, Weatherald J, and Brunner NW. (2023)
Severity of Illness in Indigenous Patients with Pulmonary Arterial Hypertension in Canada. Abstract Poster, Vascular 2023 Conference, Oct.25-29, 2023, Montréal, Québec.

de Perrot M, Donahoe L, McRae K, Thenganatt J, Moric J, Chan J, McInnis M, Jumaa K, Tan KT, Mafeld S, Granton J, & Canadian CTEPH Working Group. (2022)
Outcome after pulmonary endarterectomy for segmental chronic thromboembolic pulmonary hypertension. The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery 164(3): 696-707.
https://doi.org/10.1016/j.jtcvs.2021.10.078

McBride A, Helmersen D, Hirani N, Thakrar M, Kularatne M, Liu J, Harper L, Iqbal H, Naser A, Varughese R, Weatherald J. (2022)
Validation of EmPHasis-10 health-related quality of life assessment tool in Canadian patients with pulmonary hypertension. European Respiratory Journal 2022 60(suppl 66): 2659.
https://doi.org/10.1183/13993003.congress-2022.2659

Moghaddam N, Swiston JR, Tsang MYC, Levy R, Lee L, Brunner NW. (2021)
Impact of targeted pulmonary arterial hypertension therapy in patients with combined post-and precapillary pulmonary hypertension. American Heart Journal 235: 74-81.
https://doi.org/10.1016/j.ahj.2021.01.003

Moghaddam N, Swiston JR, Weatherald J, Mielniczuk L, Kapasi A, Hambly N, Langleben D, Brunner NW. (2020)
Impact of saline loading at cardiac catheterization on the classification and management of patients evaluated for pulmonary hypertension. International Journal of Cardiology 306: 181-186.
https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2019.11.104

Ostad S, Sugarman J, Alkhodair A, Liang J, Mielniczuk LM, Hambly N, Helmersen D, Hirani N, Thakrar M, Varughese R, Norena M, Kularatne M, Swiston JR, Kapasi A, Weatherald J, Brunner NW. (2023)
Association Between the Pulmonary Artery Pulsatility Index and Prognosis in Pulmonary Arterial Hypertension: A Multicentre Study. CJC Open 5(7): 545-553.
https://doi.org/10.1016/j.cjco.2023.04.005

Spence EEM, Budhram B, Helmersen D, Thakrar MV, Liu J, Hirani N, Kularatne M, Harper L, Weatherald J. (2023)
Evaluating the Transition from Parenteral Prostacyclin Therapy to Oral Selexipag Therapy in Pulmonary Arterial Hypertension: A Single-Center Retrospective Cohort Study. Canadian Respiratory Conference 2023, Montreal, Quebec.

Sugarman J, Weatherald J, Thakrar M, Helmersen D, Hirani N, Varughese R, Liu J. (2020)
Pulmonary Artery Pulsatility Index as a Predictor of Mortality in Pulmonary Arterial Hypertension. CHEST 158(4): A2235 - A2236.
https://doi.org/10.1016/j.chest.2020.08.1906

Weatherald J, Iqbal H, Mielniczuk L, Syed AR, Legkaia, L, Howard J, Dempsey N, Rader T, Swiston J, and Provencher S. (2023)
Priorities for pulmonary hypertension research: A James Lind Alliance priority setting partnership. Journal of Heart and Lung Transplantation 42(1): 1-6.
https://doi.org/10.1016/j.healun.2022.09.015

Zelt JGE, Sugarman J, Weatherald J, Partridge ACR, Liang J, Swiston J, Brunner B, Chandy G, Stewart DJ, Contreras-Dominguez V, Thakrar M, Helmersen D, Varughese R, Hirani N, Umar F, Dunne R, Doyle-Cox C, Foxall J, and Mielniczuk L. (2022)
Mortality trends in pulmonary arterial hypertension in Canada: a temporal analysis of survival per ESC/ERS Guideline Era. European Respiratory Journal 59(6): A2101552.
https://doi.org/10.1183/13993003.01552-2021