Ce que l’on ne voit pas : comprendre les handicaps invisibles

Cette semaine, du 18 au 24 octobre, marque la Semaine de sensibilisation aux handicaps invisibles.

Lorsque l’on pense au handicap, on imagine souvent des fauteuils roulants, des plâtres ou d’autres signes visibles. Mais toutes les maladies ne s’accompagnent pas nécessairement d’un signe visible; il se peut qu’il n’y ait aucun signe évident indiquant au monde entier qu’une personne lutte de toutes ses forces pour passer la journée. L’hypertension pulmonaire (HTP) en est un excellent exemple. À première vue, une personne atteinte d’HTP peut sembler en parfaite santé, mais à l’intérieur, son cœur et ses poumons mènent un combat acharné. Cette semaine met l’accent sur la réalité des handicaps invisibles et sur le décalage entre l’apparence d’une personne et ce qu’elle ressent réellement.

Pour les personnes atteintes d’HTP, les inconnus ne font pas nécessairement de suppositions ni ne les traitent différemment lorsqu’elles marchent dans la rue. Mais cette invisibilité peut aussi rendre difficile à la famille, aux amis et aux collègues de comprendre pourquoi une personne qui « a l’air en forme » a besoin de se reposer après avoir monté un escalier ou annule ses activités parce que respirer peut lui donner l’impression de courir un marathon. Ce décalage peut être source d’isolement et de frustration.

Une récente enquête internationale (en anglais) auprès de plus de 3 300 adultes atteints d’hypertension pulmonaire dans 88 pays a révélé que la nature « invisible » de la maladie peut avoir un impact significatif sur les personnes qui en sont atteintes. L’absence de symptômes visibles a souvent conduit les autres à douter de leurs limites ou à les minimiser, ce qui a mis à rude épreuve les relations et rendu plus difficile l’accès à divers aménagements. Pour plusieurs, cette lutte ne semblait pas être un effet secondaire de la vie avec l’HTP; elle semblait en être l’aspect le plus déterminant.

C’est précisément pour cette raison que la sensibilisation est si importante. Une personne peut paraître en bonne santé tout en faisant face à des limitations qui ne sont pas évidentes pour son entourage. Un peu plus de compréhension peut faciliter les situations quotidiennes, qu’il s’agisse de laisser à quelqu’un le temps de se reposer, de faire preuve de souplesse lorsque les plans changent ou simplement de le croire lorsqu’il dit qu’il éprouve des difficultés. Parfois, offrir son soutien commence par reconnaître que tout ce à quoi une personne est confrontée n’est pas forcément visible.