À bout de souffle à Seattle

Kate Salonga représente l'AHTP Canada au 2025 HTP Professional Network Symposium organisé par la Pulmonary Hypertension Association (US).

Le 18 septembre, moi-même et deux infirmières de l'HTP (Kelly Kerwin de la clinique de Vancouver et Andrea Gardner de la clinique de Hamilton) nous sommes rendues à Seattle pour le symposium de l'HTP de cette année - l'équivalent pour les professionnels de la santé et de l'industrie pharmaceutique de la conférence communautaire organisée par l'AHTP Canada la semaine précédente.

L'objectif était qu'un patient canadien prenne la parole lors de la séance d'ouverture, en plus du patient américain, car il s'agissait du premier symposium organisé en collaboration par l'AHTP et l'AHTP Canada.

J'ai fait une présentation devant une salle de quelques centaines de professionnels, détaillant le parcours d'une jeune femme en bonne santé apparente et son plongeon soudain dans le monde de l'hypertension pulmonaire. J'ai utilisé mon surnom de« Squishy Lung Syndrome » (syndrome du poumon mou) pour apporter mon sens de l'humour caractéristique à une discussion intense, qui comprenait des exemples personnels de douleur, de mise en scène médicale et l'importance de la défense des intérêts dans un système de soins de santé qui n'est pas conçu pour des personnes comme moi.

"Les soins de santé génériques peuvent fonctionner, mais pas pour une personne atteinte d'une maladie rare comme l'HTP. Avec un peu plus de stratégie du côté [du prestataire] et la promesse de ne pas laisser les personnes marginalisées passer entre les mailles du filet, [nous] pouvons faire en sorte que les mots utilisés couramment dans le domaine de la HTP, tels que ceux-ci :

« PROGRESSIF »

« TERMINAL »

« MENAÇANT LA VIE »

... soient des mots avec lesquels nous [en tant que patients] pouvons accepter de vivre, mais pas des mots  par  lesquels nous devons vivre . "

J'ai terminé ma présentation par des exemples de « petites victoires », comme ma salpingectomie de 2024 et la création d'amitiés avec des expériences de traitement différentes, afin de rappeler à la foule le côté humanitaire des soins de santé - puisque ce qui compte le plus, c'est ce qui se passe à l'extérieur de la clinique.

Moi et mes infirmières (j'ai maintenant adopté Andrea comme l'une des miennes) avons assisté à l'ensemble de la conférence ce week-end-là, participant à des sessions comme HTP Jeopardy, Trivia Night, Managing Medical Trauma, et New Right Heart Echocardiography Guidelines. Le consensus dans la salle était que ma présentation était émotionnelle mais que les mots durs devaient être dits pour rappeler aux prestataires que le sujet de leurs études et de leurs pratiques est un être humain avec des sentiments et la capacité malheureuse de subir des traumatismes. J'espère que les nombreuses discussions de suivi que j'ai eues pendant nos quelques jours à Seattle - avec les fournisseurs, CVS, Johnson & Johnson et même les fabricants de la pompe CADD que j'utilise - contribueront à améliorer les soins pour les patients actuels et futurs à travers le continent.