Cardiopathie gauche et hypertension pulmonaire

On m'a diagnostiqué une hypertension pulmonaire en 2019. Après des tests et des examens, il a été déterminé que j'étais probablement atteinte d'une HTP de groupe 2 et 3. Le groupe 2 correspond à une maladie cardiaque qui a provoqué une hypertension pulmonaire. Mes problèmes spécifiques proviennent de troubles cardiaques gauches présents depuis la naissance, également appelés cardiopathie congénitale. En plus de mes problèmes cardiaques, j'ai développé des problèmes pulmonaires pendant la petite enfance. Mes deux parents étaient de gros fumeurs, mon père étant le plus gros. J'ai reçu de nombreux diagnostics pendant ma petite enfance et mon enfance, notamment de bronchite et de pneumonie, qui ont fini par se prolonger à l'âge adulte et se transformer en asthme et en BPCO. Ces maladies ont également ajouté des complications supplémentaires à ma fonction cardiaque. Mon hypertension pulmonaire était considérée comme secondaire à ma dysfonction cardiaque. Cela signifiait que pour traiter mon HTP, il fallait traiter ma maladie cardiaque.

Mes problèmes congénitaux étaient une coarctation de l'aorte (rétrécissement de l'aorte descendante), qui transporte le sang oxygéné du cœur vers le cerveau et le reste du corps. L'aorte a été corrigée chirurgicalement lorsque j'avais 4 mois, mais elle est redevenue un problème avec l'âge. Je souffre également d'une valve aortique bicuspide, qui permet au sang de refluer vers le côté gauche de mon cœur, créant ainsi une accumulation de sang et une augmentation de la pression cardiaque gauche, ainsi qu'une accumulation de sang dans mes poumons. Mon cœur gauche doit travailler plus fort pour pousser le sang vers l'aorte. Il y a une communication interauriculaire d'environ 0,5 cm de diamètre entre mes oreillettes. Les trois artères principales qui partent de l'aorte ascendante et acheminent le sang oxygéné vers mon cou, ma tête et mes bras sont, en quelque sorte, tordues et ne suivent pas l'ordre habituel. Comme mon cœur gauche doit travailler plus fort en raison de l'augmentation de la pression, il peut s'user plus rapidement et ses parois peuvent s'épaissir et devenir incapables de pomper ou de se remplir correctement. Même si l'hypertension pulmonaire est connue pour affecter le cœur droit, les deux côtés de mon cœur pourraient finir par défaillir en raison des problèmes du côté gauche.

J'ai toujours semblé manquer d'énergie en grandissant, mais je m'efforçais généralement de tenir le coup, car je ne connaissais rien d'autre. Au fil des ans, mon état cardiaque a été surveillé, mais pas mon état pulmonaire. À certains moments, entre 20 et 30 ans, d'autres personnes remarquaient mon essoufflement, mais cela ne me semblait pas anormal, car c'était « normal » pour moi. Je ne savais pas que mes problèmes cardiaques pouvaient évoluer ainsi. Mon cardiologue se concentrait uniquement sur le fonctionnement de ma valve aortique et m'avait dit qu'un jour, entre 50 et 60 ans, je devrais peut-être subir un remplacement valvulaire. Je n'avais aucune idée que je courais le risque de développer une hypertension pulmonaire. Cinq ans avant le diagnostic, mon cardiologue avait noté une possibilité d'HTP légère, mais il n'en avait pas parlé. J'avais développé un essoufflement grave, j'avais commencé à prendre du poids et ma tension artérielle systémique avait commencé à augmenter. À cette époque, j'utilisais de l'oxygène d'appoint pendant l'effort et parfois au repos. En raison de ces symptômes et de mon incapacité à être active, j'ai développé un diabète, une maladie du foie, etc.

Le travail est devenu très exigeant pour mon corps et mes émotions, car j'essayais de maintenir le même rythme qu'avant l'apparition de mes symptômes. Les soins infirmiers à domicile étaient une carrière stressante, même si elle avait ses moments gratifiants. Je rendais souvent visite à des patients en soins palliatifs, mais j'en suis arrivée à un point où j'avais besoin de me reposer ou de faire des pauses avant de pouvoir m'occuper d'eux. Finalement, j'ai dû abandonner cette activité pour prendre soin de moi. Mon cœur a fini par développer une dysfonction diastolique et j'ai commencé à retenir de plus en plus de liquide et à avoir des gonflements aux extrémités. Les tâches quotidiennes comme prendre une douche, m'habiller, monter les escaliers, etc. sont devenues très difficiles. Je devais faire des pauses pendant chaque tâche et entre chaque étape. Les médicaments qui m'ont été prescrits visaient à contrôler la rétention d'eau, la pression artérielle systémique, l'humeur et l'anxiété, ainsi que la fonction pulmonaire, mais aucun ne traitait directement l'hypertension pulmonaire, car celle-ci était secondaire à ma maladie cardiaque. J'ai pris 38 kg, probablement en raison de la rétention d'eau, de l'anxiété, de l'inactivité, etc., mais je me suis lancée dans un programme de perte de poids, qui s'est avéré être un processus long et très difficile. J'ai perdu 49 livres et je continue mes efforts. Mes symptômes se sont améliorés et j'envisage de travailler dans un centre de traitement. J'essaie de considérer mon cœur (et mes poumons) comme mes amis et comme une partie de moi qui a travaillé dur pour m'amener là où je suis aujourd'hui.

Dawn Clarke, Hagersville, ON