Le sotatercept n'est pas un médicament comme les autres

Je m'appelle Cindy Hayman et je vis avec une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) depuis sept ans. Je suis classée comme patiente atteinte d'hypertension pulmonaire de classe 1 en raison de ma maladie sous-jacente du tissu conjonctif, le lupus érythémateux disséminé (LED).

Mon traitement actuel comprend du macitentan (Opsumit), du sildénafil (20 mg, trois fois par jour) et du furosémide (80 mg par jour). Ces médicaments m'ont aidée à gérer ma respiration et à réduire les symptômes de l'insuffisance cardiaque congestive, ce dont je suis sincèrement reconnaissante. Mais même avec ces traitements, je lutte quotidiennement avec ce que beaucoup de gens considèrent comme acquis : les activités physiques de base.

Des tâches simples comme monter un escalier, passer l'aspirateur, jardiner ou faire une petite randonnée me semblent insurmontables. Je ne ressens pas seulement un essoufflement, mais une véritable suffocation. Lorsque j'atteins le sommet d'un escalier ou d'une pente, j'ai l'impression que quelqu'un m'empêche de respirer. Ces moments ne sont pas seulement épuisants, ils sont effrayants.

Ma maladie a endommagé le côté droit de mon cœur et je vis avec le fardeau permanent d'une insuffisance cardiaque congestive et d'un problème d'arythmie cardiaque qui va m'obliger à porter un pacemaker. Même un simple rhume peut mettre ma vie en danger. J'ai récemment souffert d'une double pneumonie sévère qui a duré cinq semaines et a entraîné une détérioration de mon état de santé. Pour une personne atteinte d'hypertension pulmonaire, un rhume n'est pas un simple rhume, c'est une condamnation à perpétuité.

Vivre avec l'HTP signifie souvent rester en marge de la vie. J'ai dit à mes amis et à ma famille : « Si je devais courir pour sauver ma vie, je ne pourrais pas. » J'en ris en disant que je serais celle qui se ferait attraper dans une situation de survie parce que je suis la plus lente. Mais cet humour masque une vérité très réelle : cette maladie vous prive de votre indépendance et de votre dignité.

Et pourtant, je me considère comme l'un des chanceux. Il y a des patients atteints d'HTP qui ont besoin de traitements encore plus intensifs, de traitements invasifs ou d'une assistance 24 heures sur 24 juste pour survivre. Mais aujourd'hui, il y a de l'espoir : un médicament appelé Sotatercept.

Le Sotatercept n'est pas un simple médicament de plus pour traiter les symptômes. C'est le premier médicament de ce type à cibler la cause sous-jacente de l'hypertension pulmonaire en aidant à réparer les lésions causées aux vaisseaux sanguins.

Cette maladie est rare, mais elle peut toucher n'importe qui, quel que soit son âge, son sexe ou son milieu social. Elle ne fait aucune discrimination et ses conséquences peuvent être fatales. C'est pourquoi j'invite tout le monde, que vous souffriez ou non d'hypertension pulmonaire, à se joindre à nous pour soutenir le Sotatercept, non seulement pour moi, mais pour tous ceux qui vivent dans l'ombre de cette maladie.

Cindy Hayman