Vivre, faire son deuil et laisser un héritage

Le deuil vivant

Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été élevée dans une culture où la mort était synonyme de ténèbres, de morosité et de dévastation. Nous portions du noir et évoquions ce sujet à voix basse, mais jamais directement. C'était un mot tabou. Les analogies telles que « s'endormir pour toujours » ou « passer dans un monde meilleur » rendaient le sujet inaccessible. Ma relation distante avec la mort enveloppait son mystère d'un voile sombre.Puis, à seulement 37 ans, j'ai appris que l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) prenait le dessus. J'ai alors mis ma vie entre parenthèses et je me suis regardée dans le miroir. Qu'ai-je vu ? Je me trouvais à la croisée des chemins : vivre ou mourir. Mais pourquoi choisir ? N'y a-t-il pas une troisième option : vivre ET mourir ?  

Je me suis posé cette question fondamentale pendant des mois. Pendant ce temps, mon entourage s'est renseigné sur l'hypertension pulmonaire (HTP) et l'HTAP. Et j'ai réalisé que nous étions tous en deuil. Que les mêmes voix étouffées et les mêmes poignées de main maladroites qui accompagnent habituellement une visite au funérarium m'étaient ouvertement adressées, à moi qui vivais et mourais.

Voici la révélation : lorsque nous pleurons une vie, le processus qui consiste à ressentir et à apprendre à aller de l'avant s'appelle le deuil. Le deuil se manifeste chaque jour de manière nouvelle et inattendue, c'est une bête vivante et en constante évolution... comme moi et comme HTP.

N'est-il donc pas logique que le deuil fasse partie de la vie et que nous puissions faire notre deuil ensemble maintenant, et pas seulement après que tout sera terminé et que je serai partie ? Depuis près de cinq ans, je vis, je fais mon deuil, je meurs et je refais mon deuil. Ce n'est pas un processus linéaire. Ce n'est pas un petit paquet bien net, c'est une tornade désordonnée. Chaque jour, je me souviens de ce qui était, je célèbre ce qui est et je reconnais qu'une fin viendra.

Aide

Malgré cette situation difficile, j'ai eu beaucoup de chance. J'ai la chance d'avoir un esprit vif et une grande ténacité qui me poussent à me battre et à trouver des solutions. Mon entourage dit que cela les inspire à faire de même. C'est mon héritage.

Grâce à un membre de ma famille, j'ai rencontré un travailleur social extraordinaire qui accompagne les patients et leurs familles dans les épreuves liées aux maladies chroniques.

Lors de nos premières visites, elle nous a expliqué la différence entre les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Elle nous a dit qu'il existait un système distinct pour assurer le confort et le soutien durant la vie. Elle nous a assuré que nous n'aurions pas à affronter cela seuls et que de nombreuses formes d'aide étaient disponibles.

Elle nous a également expliqué que l'un de ses objectifs était de nous accompagner dans notre deuil et que nous n'avions pas besoin d'attendre le décès pour gérer la multitude de sentiments qui accompagnaient ce moment.

Cinq ans plus tard. Je suis toujours en thérapie, tout comme les autres membres de ma famille. Nous bénéficions également de l'aide d'un professionnel à domicile. L'objectif est que je conserve toute mon énergie pour les choses les plus importantes : moi-même, ma guérison et ma famille. Peu importe qui fait la vaisselle ou épluche les carottes, mais si je consacre mon énergie à ces tâches, j'ai ensuite besoin de repos supplémentaire pendant les soirées jeux ou les repas.

Demander de l'aide était un obstacle énorme, et l'accepter en était un autre. Avant mon HTP, je « faisais tout » et mon indépendance était mon superpouvoir. Du jour au lendemain, non seulement j'étais incapable d'accomplir des tâches simples sans être essoufflée, mais j'avais aussi besoin de me reposer et de récupérer après les avoir accomplies. Préparer un repas me prenait toute la journée, et j'étais trop épuisée pour manger. Je ne pouvais pas finir de faire le lit avant de devoir retourner sous la couverture.

La solution était donc double : demander ET accepter l'aide des autres. J'ai appris à m'asseoir avec une tasse de thé pendant que quelqu'un d'autre vidait le lave-vaisselle. J'ai compris l'importance de faire la sieste l'après-midi pendant que quelqu'un d'autre passait l'aspirateur. Mon énergie est devenue ma monnaie d'échange : certains jours, j'en ai plus, d'autres moins, mais je la dépense et l'économise désormais judicieusement pour les choses importantes.

Héritage

Mon conjoint et moi parlons souvent des choses difficiles. Notre deuil commun nous a aidés à communiquer tout au long des épreuves. La mort est un thème récurrent : les aspects logistiques, les sentiments, l'après. Ces conversations nous ramènent toujours à la même question, la question ultime : « Que veux-je ? »

Le choix procure un sentiment d'autonomie incroyable. C'est la capacité à retrouver son indépendance et à faire ses propres choix. Dans les derniers instants de ma vie, je veux honorer tous les moments précédents où je me suis affirmée. Je veux célébrer chaque défi que j'ai surmonté avec dignité, chaque once d'énergie que j'ai dépensée pour en arriver là. Tout au long de ce chapitre de ma vie, une série de choix de vie aboutira à une conclusion, et j'ai l'occasion d'écrire ces dernières lignes avant de terminer le livre.

Comme j'ai toujours guidé mes proches dans la vie, je souhaite continuer à le faire jusqu'à mes derniers instants. Je les imagine ouvrir un dossier et suivre les instructions, comme pour n'importe quelle autre liste de choses à faire. Pas de conjectures, pas de suppositions. Juste une série d'instructions claires, concises et détaillées. Une main douce pour les guider dans ces derniers pas.

J'ai pris conscience que mes choix constituaient mon héritage. L'AMM sera mon dernier cadeau pour ceux que j'ai guidés et avec qui j'ai partagé ma vie. Mes mots. Mon écriture. Ma voix.

J'espère que ces dernières instructions permettront d'alléger le poids de la prise de décision et de laisser la place au deuil et au souvenir. Au lieu de s'interroger sur le « comment » et le « quoi », j'espère qu'ils pourront se souvenir du « quand » et du « pourquoi ».

Le processus de l'aide médicale à mourir m'a également donné l'occasion de discuter avec chacun des membres de ma famille, en espérant que nous aurions encore de nombreux jours devant nous. Le sentiment d'urgence et les émotions liées aux décisions pressantes ont disparu. La tristesse et le chagrin sont toujours présents, cela fait encore mal ! Mais nous pouvons traverser cette épreuve ensemble. 

Regardez l'enregistrement de notre récent webinaire (en anglais) sur l'aide médicale à mourir sur notre chaîne YouTube.