Au nom de Candice : plaidoyer d'une mère pour les patients atteints d'HTAP

Bonjour. Je m'appelle Denise Rumbolt et j'aimerais vous parler de ma fille, Candice.

Comme toute mère, je vous dirais qu'elle est belle, intelligente, drôle et gentille. Elle est aussi désordonnée, sarcastique, têtue... et jamais à l'heure.

J'aimerais vous présenter Candice aujourd'hui. Mais je ne peux pas. Elle est décédée le 15 octobre 2015 d'une insuffisance cardiaque causée par une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique.

En avril 2014, Candice terminait sa deuxième année à l'université Memorial. Comme beaucoup de jeunes de 20 ans, elle se concentrait sur ses examens et la recherche d'un emploi d'été. Puis, en mai, elle s'est évanouie au travail.

Par chance, le médecin urgentiste de garde ce jour-là connaissait l'HTP. Elle a entendu une « rupture » dans le rythme cardiaque de Candice et a demandé des examens complémentaires. Un mois plus tard, nous étions à 1 500 km de chez nous, au Health Science Centre de St. John's, où Candice a passé 16 jours à subir des examens qui ont abouti à son diagnostic.

Sa vie – et la nôtre – a été bouleversée. Il n'existe aucun remède contre l'HTP. Le traitement peut aider à soulager les symptômes, mais on nous a dit qu'une transplantation pulmonaire serait probablement sa seule chance de survie.

On lui a prescrit un nouveau médicament appelé Opsumit. À 5 000 $ par mois, nous craignions de devoir vendre tout ce que nous possédions. Heureusement, un programme de soutien aux patients a couvert les frais.

Comme je l'ai mentionné, Candice était têtue, parfois à son avantage, parfois à son détriment. Elle n'a jamais laissé l'HTP la définir. Elle ne s'est pas effondrée et ne s'est pas demandé « pourquoi moi ? ». Elle plaisantait en disant qu'elle allait faire imprimer un t-shirt avec l'inscription « Je vais bien, laissez-moi tranquille ! ».

Mais elle minimisait aussi ses symptômes et cachait ses difficultés. Elle continuait d'aller de l'avant.

Le 14 octobre 2015, elle est allée travailler comme d'habitude. Ce soir-là, elle a admis qu'elle ne se sentait pas bien. Le lendemain matin, elle s'est fait porter malade et m'a demandé de l'emmener à l'hôpital. Nous avons appelé une ambulance. Moins d'une heure plus tard, 486 jours après son diagnostic, j'ai vu ma magnifique fille rendre son dernier souffle dans la salle des urgences.

Il n'y a pas eu de progression lente pour Candice. Pas de voies multiples. Pas de liste d'attente pour une greffe. Juste une jeune fille de 21 ans pleine de vie qui a disparu en un instant.

Depuis, nous militons pour la sensibilisation à l'HTP, la recherche et l'accès au traitement. Nous participons à la marche de 6 minutes, nous illuminons notre mairie en violet, nous faisons entendre notre voix.

Lorsque j'ai lu des articles sur le Sotatercept, un médicament qui pourrait réduire de 76 % les hospitalisations, les transplantations et les décès, j'étais à la fois folle de joie et le cœur brisé. Mon mari m'a dit : « Si seulement cela avait existé il y a 10 ans ».

Avant que tous les patients puissent y avoir accès, le Sotatercept doit être approuvé par l'Alliance pharmaceutique pancanadienne.

J'implore nos élus : veuillez finaliser ces négociations. Cela ne ramènera pas ma fille, mais je la sens toujours à mes côtés. Et je parle en son nom.