Du diagnostic à la défense : le parcours de Heather avec l'HTAP

J'ai reçu un diagnostic d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) en juin 2024. Avec le recul, connaissant les symptômes comme je les connais maintenant, je pense que j'étais peut-être atteinte de cette maladie depuis deux ans avant mon diagnostic.

Je ne suis pas étrangère aux maladies mortelles. J'ai lutté contre un cancer du sein de stade 3 de 2013 à 2023 : chimiothérapie, radiothérapie, double mastectomie, reconstruction et 10 ans de traitements hormonaux et d'inhibiteurs de l'aromatase. Puis, en 2024, l'HTAP est apparue - et c'est reparti pour un tour.

J'ai eu le privilège absolu d'être une première militante lors de la journée de lobbying à St. John's le 5 mai 2025, à l'occasion de la journée mondiale de l'HTP.

J'étais très heureuse d'être une militante, car les seules personnes qui peuvent vraiment donner aux décideurs, aux médecins, etc. une image de ce qu'est réellement l'HTAP sont celles qui en sont atteintes. Les effets secondaires physiques et mentaux sont vraiment différents pour chaque patient. Les médecins peuvent examiner votre échographie, votre BNP, vos analyses sanguines et votre test de marche de 6 minutes, mais je me retrouve toujours à répéter mes terribles effets secondaires et ma fatigue mentale et physique, car ils ne peuvent pas les mesurer. Mes améliorations spectaculaires grâce à ma triple thérapie (Opsumit, Adcirca et Uptravi) témoignent de l'efficacité des traitements disponibles, mais pour moi, les effets secondaires sont aussi graves et invalidants que la maladie elle-même. Je suis néanmoins extrêmement reconnaissante et je suis prête à endurer ces effets secondaires tous les jours pour prolonger ma vie.

Le meilleur moment a été de rencontrer et de passer la journée avec une autre patiente atteinte d'HTAP, une aidante dont la magnifique fille est décédée de cette maladie, ainsi que Kimberly, de l'AHTP Canada. J'ai beaucoup appris.

J'ai appris davantage sur ce que fait AHTP Canada pour soutenir les patients atteints d'HTP. Il s'agit d'un organisme de bienfaisance national extraordinaire qui s'engage à autonomiser la communauté canadienne de l'hypertension pulmonaire par le soutien, l'éducation, la défense des droits, la sensibilisation et la recherche. J'en ai fait l'expérience dès le début, juste après mon diagnostic, lorsque j'ai reçu un courriel de Kimberly avec le guide Navigating PH Guide en pièce jointe. Je venais d'être diagnostiquée le mois précédent et j'ai été impressionnée qu'elle ait pris l'initiative de communiquer avec moi!

Bien sûr, notre objectif principal ce jour-là était de discuter de la nécessité d'un accès financé par les fonds publics au sotatercept, un nouveau traitement extraordinaire qui a donné des résultats exceptionnels lors des essais cliniques. Le sotatercept est indispensable pour tous les patients atteints d'HTAP, même ceux comme moi qui sont étonnamment considérés comme présentant un faible risque après seulement 8 mois de trithérapie. Je suis certaine que tous les patients atteints d'HTAP souhaitent que ce traitement soit ajouté à leur traitement actuel. Le sotatercept est notre bouée de sauvetage, qui, espérons-le, atténuera cette peur persistante de la progression de la maladie, des hospitalisations, de la transplantation pulmonaire ou de la mort !

Je n'avais aucune idée des subtilités du processus d'autorisation des médicaments pour obtenir l'approbation et le remboursement au niveau provincial, ni des personnes courageuses qui se cachent derrière cette campagne de sensibilisation. La gentillesse et la générosité de nos députés provinciaux et des représentants du gouvernement m'ont ouvert les yeux, m'ont appris beaucoup, m'ont effrayée et m'ont donné de l'espoir, tout à la fois.

J'ai bon espoir que nos efforts du 5 mai et nos efforts de suivi continus contribueront dans une certaine mesure à accélérer l'approbation du financement dans nos provinces respectives.

Je remercie encore une fois l'AHTP Canada pour son travail caritatif et ses effets positifs sur la vie des patients atteints d'hypertension pulmonaire.

Contribution de Heather Marrie, 57 ans, de St. John's, Terre-Neuve-et-Labrador