T-shirts mauves, voix puissantes : une initiative menée par des étudiants pour sensibiliser le public à l'HTP

Parfois, les défis auxquels nous sommes confrontés dans la vie nous amènent à faire une différence dans le monde. Quand nous étions plus jeunes, notre mère a reçu un diagnostic d'hypertension pulmonaire. Ce changement soudain dans nos vies à un si jeune âge nous a amenés à développer un état d'esprit axé sur la croissance et à nous concentrer sur les soins à prodiguer à notre mère, comme elle l'avait fait pour nous depuis notre naissance. La voir lutter chaque jour pour accomplir des tâches quotidiennes telles que monter les escaliers, nous tresser les cheveux ou même simplement respirer nous a fait comprendre à quel point il est important de ne rien prendre pour acquis. Néanmoins, cela nous a également fait prendre conscience du pouvoir que nous avons, en tant qu'aidants, de sensibiliser le public à cette maladie et, espérons-le, de trouver un jour un remède. Il a fallu près d'un an à notre mère pour obtenir un diagnostic d'HTP, car elle a dû se battre pour sa santé, sachant que quelque chose n'allait pas. Nous voulons sensibiliser le public afin que d'autres personnes atteintes d'HTP puissent obtenir un diagnostic plus précoce et être traitées dès que possible.

C'est ce qui nous a inspirés à créer une page Instagram consacrée au matériel éducatif sur l'HTP et à inciter d'autres personnes à faire bouger les choses dans le monde. C'est ainsi que nous avons eu une autre idée pour sensibiliser le public, à savoir par le biais de notre communauté scolaire. Nous avons réfléchi et avons eu l'idée d'organiser une journée « Purple Shirt Day », au cours de laquelle les élèves étaient invités à porter un t-shirt violet pour soutenir non seulement la lutte contre l'hypertension pulmonaire, mais aussi contre d'autres maladies rares contre lesquelles les gens se battent chaque jour. Nous avons collaboré avec notre conseil étudiant pour organiser cette journée, et nous avons suivi tout le processus : rédaction d'une proposition, choix d'une date, sélection des éléments à présenter sur notre stand, et surtout, sensibilisation du public. Mais nos efforts ont porté leurs fruits, et nous étions très fiers de voir tout le monde porter un t-shirt violet et manifester son soutien. Notre stand proposait des brochures d'information pour mieux faire connaître l'HTP et le quotidien des personnes qui en sont atteintes. Nous avons également demandé aux gens de participer en écrivant des citations motivantes pour ceux qui mènent des combats invisibles, car nous sommes souvent trop concentrés sur l'apparence et jugeons les gens sur leur apparence, alors qu'ils pourraient en réalité être confrontés à des difficultés qui ne sont pas visibles.

Nous voulions mettre en lumière l'importance cruciale d'une bonne santé mentale, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares et « invisibles », qui sont souvent négligées simplement parce qu'elles semblent normales et en bonne santé. Nous avons été impressionnés par toutes les personnes qui ont écrit des messages si gentils et encourageants, contribuant ainsi à apporter de la lumière à ceux qui traversent des moments difficiles. Un grand merci à AHTP Canada, qui nous a fourni des bracelets, des stylos, des porte-clés, des brochures et bien d'autres choses encore, que nous avons pu distribuer aux visiteurs de notre stand. Nous n'aurions pas pu le faire sans vous !

Cette expérience nous a appris à quel point il est important de prendre soin les uns des autres, car personne ne devrait mener ce combat seul, et qu'il y a toujours de l'espoir, quoi qu'il arrive.

Taige Chugger, élève de 12e année du programme IB à la Father Michael McGivney Catholic Academy

Daya Chugger, élève de 10e année du programme pré-IB à la Father Michael McGivney Catholic Academy