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Les rebondissements de la vie : mon histoire de vie avec l'HTP depuis plus de 40 ans
Bonjour, je m'appelle Suzanne Martin Wagnell et je viens d'avoir 60 ans en janvier. Mon mari et moi sommes tous deux à la retraite et...
Suzanne Martin Wagnell, Patient, Larder Lake, ON
17 avr. 20244 min de lecture


Récapitulatif du sommet de la Journée des maladies rares : plaidoyer, unité et lutte pour un accès équitable
Joan Paulin, membre du conseil d'administration, et Jennifer Bryson, ambassadrice de l'AHTP Canada, ont assisté au Sommet sur les...
Joan Paulin, Caregiver
4 avr. 20243 min de lecture
La FDA a accordé son approbation au médicament sotatercept
La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le médicament sotatercept, une étape importante dans le traitement de...
PHA Canada
27 mars 20241 min de lecture
Mise à jour sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées
Le 22 juin 2023, une étape importante a été franchie lorsque le gouvernement fédéral a adopté le projet de loi C-22, établissant...
PHA Canada
25 mars 20242 min de lecture


La saison des impôts est arrivée !
La saison des impôts est arrivée ! Avant de déclarer vos impôts, déterminez à quelles prestations vous pourriez avoir droit. Consultez...
PHA Canada
21 mars 20243 min de lecture


Voyage Fais-Un-Vœu à Disney World
Notre fille, Georgiana McAlpine, 10 ans, a eu la chance de recevoir un vœu de Fais-Un-Vœu Canada en juillet dernier ! On lui a...
Selena McAlpine
7 mars 20242 min de lecture


Gérer la vie avec plusieurs maladies rares
Le lupus est une maladie auto-immune qui provoque une inflammation du corps. La forme la plus courante de lupus est le lupus érythémateux...
Jas James, Patient, Cobble Hill, BC
28 févr. 20242 min de lecture


Vivre avec la sclérodermie et l'hypertension artérielle pulmonaire : un parcours d'une rare résilience
Sclérodermie et hypertension pulmonaire Les comorbidités, c'est-à-dire la présence simultanée de deux ou plusieurs problèmes médicaux...
Isabelle Lynch, Patient, Laval, QC
27 févr. 20244 min de lecture


Reconnaître le Mois de l’histoire des Noirs
Alors que nous célébrons le Mois de l’histoire des Noirs, je pense au chemin que nous avons parcouru et qu’il nous reste encore à...
Brin Marks, Patient, Edmonton, AB
25 févr. 20242 min de lecture


La troisième fois est un charme : trouver ma place à la Conférence canadienne sur les maladies rares
J'ai eu le privilège d'assister à plusieurs conférences de l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD) au cours des dernières...
Jennifer Bryson, Patient
28 janv. 20244 min de lecture


La valeur des bénévoles
En cette Journée internationale des bénévoles, je me souviens du soutien incroyable que nous recevons de notre communauté. De notre...
Darren Fisher, Advocacy, Manager, Community & Stakeholder Engagement
4 déc. 20232 min de lecture


CTV News - Une enseignante d'une école d'Ottawa vivant avec une hypertension artérielle pulmonaire rare
Cliquez ici pour regarder l'entrevue de Jo-Anne Mainwood sur CTV News Ottawa --------- Jo-Anne Mainwood vit avec l'hypertension...
CTV News / Jo-Anne Mainwood, Patient, Ottawa
23 nov. 20232 min de lecture
Winnipeg City News - Sensibilisation à une maladie pulmonaire incurable
Cliquez ici pour regarder l'interview d'Ella sur Winnipeg City News --------- Après avoir obtenu une seconde vie à la suite d'une...
PHA Canada
13 nov. 20231 min de lecture


Le parcours de Jane : Surmonter l'HTAP et la sclérodermie
J'ai souffert d'arthrose pendant de nombreuses années, du moins c'est ce qu'on m'a dit. Je me cassais facilement les os et j'ai eu deux...
Jane Macleod, Patient
29 oct. 20233 min de lecture


Survivre à la tempête : Mon voyage avec l'hypertension pulmonaire et la transplantation
En juillet 2015, j'ai attrapé ce que je pensais être un rhume de poitrine qui ne semblait jamais s'améliorer. J'ai passé les trois mois...
Ella MacLeod, Patient
26 oct. 20232 min de lecture


Vivre d'espoir : mon parcours avec l'HTAP et le pouvoir de la persévérance
Mon mari Ron et moi nous sommes mariés en 1997. Je ne savais pas alors que l'essoufflement et la fatigue que je ressentais depuis un an...
Terri Hamm, Patient
26 oct. 20232 min de lecture


Profiter au maximum de chaque journée
J'ai commencé à ressentir des symptômes environ sept mois après la naissance de mon deuxième enfant en 1996. En avril 1997, on m'a...
Carolyn Mathur, Patient
25 oct. 20233 min de lecture


Un témoigne de la force et de la résilience de l'esprit humain
En 2016, j'étais une jeune femme active de 32 ans. Mon petit ami et moi essayions d'avoir un bébé, et l'hypertension pulmonaire, une...
Lea George, Patient
24 oct. 20236 min de lecture


Lisez, préparez, partez !
Atteinte d'HTAP depuis plus de 12 ans, je me suis jurée de ne jamais laisser cette maladie contrôler ma vie. Notre famille adore voyager...
Marion Roth, Patient
16 août 20233 min de lecture


Un jour, un souffle à la fois : survivre à l'adversité
La première fois que j'ai entendu les mots " Je pense que vous souffrez de sclérodermie et d'hypertension artérielle pulmonaire ",...
Jeannette MacKeen, Patient
28 juin 20234 min de lecture
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