Rare mais pas seul : Ce que la nouvelle stratégie canadienne en matière de médicaments signifie pour les personnes atteintes d'hypertension artérielle pulmonaire

Vivre avec une maladie rare peut donner l'impression de marcher sur un chemin non balisé, solitaire, incertain et négligé. Pour les personnes atteintes d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie potentiellement mortelle qui affecte le cœur et les poumons, ce chemin peut également être extrêmement coûteux. Les traitements qui prolongent l'espérance de vie sont souvent hors de prix pour la plupart des gens.

Beaucoup de gens ne réalisent pas que les maladies rares ne sont pas vraiment rares lorsqu'on les additionne : un Canadien sur douze vit avec une maladie de ce type. Bien que chaque maladie soit peu commune, des milliers de Canadiens partagent l'expérience de la vie avec une maladie rare.

En 2023, le gouvernement du Canada a introduit la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, une étape vers la reconnaissance et le soutien de cette communauté souvent négligée. Avec 1,4 milliard de dollars alloués au cours des trois prochaines années, les provinces et les territoires pourront élargir l'accès aux traitements vitaux, accélérer les diagnostics et améliorer le dépistage. Au-delà de 2027, le gouvernement s'est engagé à allouer jusqu'à 500 millions de dollars par an pour poursuivre cet effort.

Qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes d'HTAP ?

Bien qu'aucun des médicaments figurant sur la « liste commune » initiale ne cible spécifiquement l'HTAP, des traitements comme le sotatercept pourraient toujours être financés dans le cadre de la catégorie plus large de la stratégie intitulée « autres médicaments nouveaux et existants pour les maladies rares ». Il s'agit là d'une porte cruciale qui s'ouvre pour les patients qui attendent et espèrent y avoir accès.

Cette attention nationale permet de sensibiliser l'opinion publique à l'ensemble des maladies rares. Une plus grande attention signifie des systèmes et des examens réglementaires plus souples, et potentiellement un soutien accru à l'innovation et à l'accès aux traitements. Pour les personnes vivant avec l'HTAP, il ne s'agit pas seulement d'une question de politique, mais d'un changement dans la manière dont nous valorisons et soignons les personnes atteintes de maladies rares.

Il est encourageant de voir que le Canada commence à agir pour la communauté des maladies rares. Et vous pouvez les aider ! L'Organisation canadienne des maladies rares mène une enquête auprès des patients atteints de maladies rares au Canada, notamment ceux souffrant d'hypertension artérielle pulmonaire et d'HPTEC, afin d'en savoir plus sur l'impact de la vie avec une maladie rare et de plaider en faveur de meilleures politiques.

Répondez à l'enquête du CORD sur l'impact des maladies (en anglais)

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site du gouvernement du Canada