La Semaine de la santé mentale : rassemblons-nous

Du 4 au 10 mai, c’est la Semaine de la santé mentale au Canada, et le thème est “rassemblons-nous, Canada.” Lisa Harder, philanthrope du savoir chez l’AHTP Canada, nous parle de l’importance des liens.

Le thème de la Semaine de la santé mentale de cette année met l'accent sur l'importance des liens sociaux pour notre bien-être général. Tant les relations sociales que le lien avec soi-même contribuent à renforcer notre résilience et à atténuer le sentiment d'isolement que nous pouvons ressentir (Association canadienne pour la santé mentale, 2026). Même si nous en reconnaissons l’importance, nous sommes souvent confrontés à des obstacles supplémentaires lorsque nous vivons avec une maladie rare, chronique et complexe. Avant tout, l’impact de l’hypertension pulmonaire sur notre quotidien peut limiter notre capacité à participer à des activités sociales. Il se peut que nous ne puissions pas marcher sur de longues distances sans oxygène, que nous ne puissions pas aller au restaurant en raison de restrictions alimentaires, ou que nous soyons tout simplement trop fatigués par les soins quotidiens que nous devons nous prodiguer ou par les nombreux rendez-vous médicaux.

Il existe de nombreuses idées fausses sur ce qu’est et ce que n’est pas l’hypertension pulmonaire.  Pour beaucoup d’entre nous, il se peut qu’il n’y ait aucun signe extérieur de la maladie. Par conséquent, les gens peuvent ne pas saisir ou comprendre pleinement la gravité de ce que nous vivons au quotidien. Cela ne concerne toutefois pas uniquement le grand public. La communauté médicale dans son ensemble est également mal informée sur l’hypertension pulmonaire. En tant que patients, nous nous retrouvons alors dans une situation où nous devons éduquer les professionnels de santé et notre entourage, ce qui nous demande encore plus d’énergie, alors que celle-ci est déjà limitée.  Nous pouvons également recevoir des informations erronées de la part de professionnels de santé non spécialisés dans l’hypertension pulmonaire. Par exemple, avant d’être officiellement diagnostiquée par mon spécialiste, un autre professionnel m’a dit que ma maladie était si grave que je devrais pratiquement commencer à me préparer à la fin de ma vie. Bien sûr, ce genre de choses peut avoir un impact négatif sur notre santé mentale.

Nos aidants peuvent également ressentir un sentiment de déconnexion. Ils peuvent être en deuil de la vie qu’ils avaient imaginée avec leur partenaire, tout en essayant de le soutenir au quotidien. Ils peuvent ne pas se sentir à l’aise à l’idée de se livrer à des activités qu’ils appréciaient autrefois seuls, ou se sentir coupables de prendre du temps pour se ressourcer. Ils peuvent même ne plus savoir ce qu’ils aiment faire depuis que cette tornade qu’est l’hypertension pulmonaire a fait irruption et semé le chaos. À tout cela s’ajoute l’épuisement.

Alors, comment pouvons-nous nous sentir soutenus ? Tout d’abord, sachez que malgré toutes les complexités liées à cette maladie, il existe un formidable réseau de soutien.  PHA Canada propose des programmes exceptionnels de soutien par les pairs, de soutien aux proches aidants, de soutien en santé mentale, ainsi que des rencontres en ligne et en personne pour entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’hypertension pulmonaire.  Le site Web contient également de nouvelles ressources proposant des conseils sur la manière de gérer les répercussions de l’hypertension pulmonaire sur la santé mentale (par exemple, l’anxiété ou les traumatismes), et d’autres ressources sont à venir, tant pour les patients que pour les aidants.

En ce qui concerne le soutien plus informel, nous pourrions réfléchir à la manière de rester en contact malgré nos nouvelles contraintes.  Il pourrait s'agir d'organiser un appel Zoom toutes les deux semaines ou une rencontre en personne avec un ami.  Il existe peut-être un cours de fitness en groupe à faible impact auquel vous pouvez participer régulièrement ou de manière ponctuelle.  Cela prendra une forme différente pour chacun d’entre nous ; cependant, il est important d’être honnête avec soi-même quant à ce qui est raisonnable.  Nous voulons considérer nos limites sans porter de jugement, car le jugement a un impact négatif sur notre bien-être, et réfléchir à la manière dont nous pouvons nous adapter à notre nouvelle normalité.  

Si vous ne savez pas comment vous y prendre ou par où commencer, n'hésitez pas à contacter l’AHTP Canada : ses membres se feront un plaisir de vous orienter dans la bonne direction ou de vous indiquer des ressources utiles. Sachez que vous n'êtes pas seul.