Greffe

On m’a diagnostiqué une hypertension pulmonaire pour la première fois en septembre 2003; j’avais vingt ans à l’époque. Cependant, le processus qui a mené à ce diagnostic avait commencé un an auparavant, lorsque j’ai remarqué que mon trajet de 15 minutes à pied jusqu’à l’école devenait de plus en plus difficile à effectuer. Mon mari, Joel, essayant de rester optimiste, pensait que j’étais simplement en mauvaise forme physique et m’a donc suggéré d’aller faire du jogging. Je n’avais même pas franchi le stationnement de notre immeuble que j’ai dû m’arrêter, car je ne pouvais plus respirer. Ce fut le moment décisif : je me suis demandé s’il y avait quelque chose de grave chez moi, alors j’ai pris rendez-vous chez mon médecin de famille. Après une radiographie, il m’a diagnostiqué un cas léger d’asthme et m’a prescrit des inhalateurs pour le traiter. Malheureusement, après plusieurs semaines, il m’est apparu clairement que le médicament ne m’aidait pas. Ainsi, lorsque j’ai eu ce que j’ai cru être une crise d’asthme alors que je travaillais à l’extérieur et que mon inhalateur Ventolin® ne m’a apporté aucun soulagement, j’ai compris que mes symptômes étaient plus complexes que cela. J’ai fait part de mes inquiétudes à mon médecin de famille, qui m’a conseillé d’arrêter de prendre le médicament, mais n’a pas procédé à d’autres examens. Cela m’a surpris et je sais maintenant que j’aurais dû l’interroger à ce sujet, mais j’étais un jeune adulte qui apprenait encore les rouages de la vie d’adulte et je ne me sentais pas à l’aise de le faire. Au cours des semaines qui ont suivi cet épisode, j’ai commencé à ressentir de nombreuses douleurs thoraciques. Une nuit, la douleur était si atrocement insupportable que chaque fois que j’essayais de m’allonger pour dormir, j’avais l’impression qu’on m’enfonçait un couteau tranchant dans la poitrine. Mon mari et moi avons décidé qu’il était temps de nous rendre aux urgences. Là-bas, les médecins ont découvert que j’avais un poumon surgonflé. Cela signifiait que mes poumons étaient irrités par quelque chose; ils n’avaient simplement aucune idée de quoi il s’agissait. Ils m’ont immédiatement orientée vers un pneumologue pour une consultation à ce sujet; après plusieurs tests, celui-ci a découvert que je souffrais d’HTP. Cependant, le Dr Born était convaincu que mon HTP était secondaire à une autre maladie et penchait pour un cancer appelé mésothéliome — communément appelé le « cancer de l’amiante ». Cela me semblait étrange, car je n’avais jamais été en contact avec de l’amiante, mais on a déjà vu des choses plus étranges. Un rendez-vous pour une biopsie a été pris afin de confirmer ce diagnostic, mais le chirurgien avait des doutes quant à celui-ci et souhaitait explorer sa propre hypothèse. Il a décidé de me faire passer un examen supplémentaire avant de procéder à une chirurgie invasive : un tomodensitogramme avec produit de contraste. Cet examen a confirmé ses soupçons : j’avais de multiples microcaillots sanguins dans les poumons. Hélas, cela m’a valu un diagnostic définitif d’hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HPTEC). Au total, il a fallu plus d’un an pour parvenir à ce diagnostic. À l’époque, je ne savais pas à quel point l’HTP était grave. Je n’étais pas informée sur le sujet et j’avais surtout l’impression qu’il s’agissait simplement d’un autre obstacle sur mon chemin, auquel je m’adapterais bientôt et que je surmonterais. On m’a immédiatement prescrit des anticoagulants pour contrôler la coagulation, ce qui m’a donné l’impression que tout était sous contrôle. Ce n’est que lorsque j’ai finalement été orientée vers le Dr John Granton, du programme de prise en charge de l’HTP de l’Hôpital général de Toronto, que j’ai commencé à comprendre ce qu’était réellement l’HTP. Même si ma nouvelle réalité était difficile à accepter, je n’ai jamais été du genre à voir le verre à moitié vide; je me suis donc dit : « La vie vous a infligé cette terrible maladie; vous pouvez soit la laisser prendre le dessus, soit lui montrer qui est le patron. » Et c’est toujours moi qui mène la danse dans ma vie! Je comprenais parfaitement qu’il faudrait faire certains ajustements et que je ne pourrais pas tout faire, mais j’avais l’intention d’au moins essayer. Lorsque je vivais avec l’HTP, les activités physiquement exigeantes représentaient évidemment un défi, mais j’ai toujours essayé d’adapter certaines d’entre elles à ma situation. Par exemple, tirer une chaise sur la piste de danse lors d’un mariage pour pouvoir m’asseoir pendant que mes amis et ma famille dansaient autour de moi, ou être la batteuse au sein d’une équipe de bateau-dragon liée à mon travail plutôt qu’une rameuse. J’ai toujours essayé de trouver des moyens de participer au plaisir d’une manière ou d’une autre, mais toutes les activités ne se prêtaient pas aussi bien à l’adaptation et il m’était parfois difficile de renoncer à certaines choses. Mais si vous deviez me demander quel était vraiment l’aspect le plus difficile de vivre avec l’HTP, ce serait d’affronter la réalité de ne pas pouvoir avoir d’enfants. En grandissant, je n’ai jamais vraiment su quelle était ma place dans le monde. Je ne savais pas quelle carrière je voulais ni dans quelle ville je devais vivre, mais s’il y avait une chose dont j’étais certaine, c’était que je deviendrais mère un jour. Alors, lorsque les médecins m’ont dit que ce n’était pas la meilleure idée, j’ai eu le cœur brisé. Joel et moi avons envisagé l’adoption, mais nous savions tous les deux que je n’étais pas en assez bonne santé pour m’occuper d’enfants. Ne pas avoir d’enfants était le bon choix, mais j’ai encore parfois l’impression qu’il manque quelque chose à ma vie, un sentiment qui, j’en suis sûre, restera à jamais dans mon cœur. Les années qui ont suivi mon diagnostic ont été une succession de hauts et de bas, mais j’ai fait de mon mieux pour mener une vie relativement normale pendant plus de dix ans malgré l’HPTEC chronique de type cardiopathique. Malheureusement, le caractère imprévisible de la maladie a fini par me rattraper et, en juin 2014, mon état de santé a commencé à se détériorer. On a constaté que mes pressions pulmonaires avaient augmenté. Mon médecin spécialiste de l’HTP a décidé de me prescrire un nouveau médicament appelé Adempas®, le seul médicament approuvé pour traiter l’HPTEC. J’ai également fait l’objet d’une nouvelle évaluation en vue d’une thromboendartérectomie pulmonaire (TEP), mais comme cela avait déjà été le cas par le passé, je ne remplissais pas les critères d’admissibilité, car mes caillots sanguins étaient trop petits et situés trop loin pour être atteints. C’est ainsi qu’en septembre 2014, mon parcours vers une double greffe pulmonaire a commencé. J’ai subi ma double greffe pulmonaire le 2 décembre 2015, mais ce n’est pas là que commence l’histoire de ma greffe. Le tout premier chapitre a été une rencontre avec un pneumologue du programme de greffe pulmonaire de Toronto. Au cours de cet entretien, ma famille et moi avons reçu des renseignements sur le programme lui-même et nous avons discuté de ce que signifiait subir une greffe. Le médecin nous a fourni tous les détails concernant la vie sur la liste d’attente, ses attentes à mon égard en tant que patiente et à l’égard de mon mari en tant que personne de soutien, ainsi que les aspects éprouvants de la chirurgie et de la convalescence qui s’ensuit. En somme, nous avons reçu une quantité impressionnante de faits et d’informations, mais lorsqu’on m’a demandé si je souhaitais toujours aller de l’avant avec la greffe, ma réponse a été un « oui » retentissant. À partir de là, mon équipe soignante a commencé à prendre les dispositions nécessaires pour l’étape suivante : la semaine d’évaluation. Une semaine remplie d’examens, de consultations et d’évaluations visant tous à déterminer si j’étais admissible à une greffe. Il a fallu environ huit semaines avant que je sois informée que mon équipe était prête à aller de l’avant et que j’étais enfin acceptée dans le programme. Après quelques complications liées aux anticoagulants que je prenais, j’ai été officiellement inscrite sur la liste d’attente pour une greffe le 22 juin 2015. Comme mon mari et moi vivions à Ottawa, cela signifiait que nous devions déménager à Toronto pour nous rapprocher de l’Hôpital général de Toronto. Même si nous avions déjà vécu à Toronto pendant nos années d’études collégiales, ce déménagement a tout de même été une épreuve assez stressante. Comme Joel et moi devions tous deux prendre des congés sans solde, trouver un appartement sans aucun revenu a été un véritable défi. Mais nous y sommes parvenus grâce à l’aide d’un agent immobilier. Toutefois, vivre là-bas sans aucun revenu était une tout autre histoire et a probablement constitué le plus grand défi de tous. Sans aucun revenu et avec très peu d’aide du gouvernement, Joel et moi nous trouvions dans ce qui semblait être une situation impossible. Comment étions-nous censés payer le loyer et subvenir à nos besoins quotidiens sans emploi? Comment étions-nous censés garder la tête froide et rester prêts pour la greffe alors que nous ne pensions qu’à une chose : aurions-nous un logement le mois suivant ou assez d’argent pour acheter de la nourriture? Telle est la triste réalité de la plupart des patients en attente d’une greffe. Heureusement pour nous, nous avons reçu un soutien incroyable de la part d’amis, de la famille et même d’inconnus qui ont recueilli des fonds lors d’événements et en ligne. Cela a fait toute la différence! Mais tout de même, ne pas savoir combien de temps nous allions rester à Toronto signifiait que nous nous inquiétions constamment de ne pas avoir assez d’argent pour tenir le coup. L’attente s’est en fait avérée très différente de ce à quoi je m’attendais. J’avais imaginé que ma vie serait soudainement remplie de tout ce temps libre, mais en réalité, l’hôpital vous impose un horaire assez serré et vous êtes en fait très occupé. Entre les tests, les analyses de sang, les rendez-vous à la clinique et la physiothérapie, je passais en moyenne quatre jours par semaine à l’hôpital. À vrai dire, mon mari et moi avons eu l’impression que c’était une bénédiction déguisée, car cela nous permettait de sortir de la maison et de nous occuper l’esprit. Lorsque l’on est sur la liste d’attente, les pensées peuvent parfois dériver vers la peur de ce qui va arriver ou vers la question de savoir si l’on arrivera même à ce stade; le fait d’avoir un horaire bien rempli m’a donc aidée à surmonter cela. Même si j’étais parfois terrifiée, j’essayais généralement de garder une attitude positive. Je crois que c’est ce qui m’a permis de traverser non seulement la période de la greffe, mais aussi tout mon parcours avec l’HTP. En novembre 2015, ma HTP avait malheureusement atteint un stade ingérable; j’ai donc été hospitalisée et placée sous oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO), une sorte de système de maintien des fonctions vitales qui a donné à mon cœur le répit bien mérité dont il avait besoin. J’étais sous cette machine depuis six jours lorsque le chirurgien est entré dans ma chambre d’hôpital avec la meilleure nouvelle qui soit : ils avaient peut-être trouvé une paire de poumons compatibles pour moi. À partir de ce moment-là, ils ont entamé le processus nécessaire pour vérifier si les poumons et moi étions compatibles. Il a fallu 12 heures complètes de tests et d’attente avant qu’on m’annonce que l’intervention chirurgicale était confirmée et que j’allais enfin subir ma double greffe pulmonaire. Me remettre de la greffe a été l’une des choses les plus difficiles que j’aie jamais eu à faire. C’est un processus très lent qui demande du temps, de la patience et de la détermination. J’étais certes déterminée, mais malheureusement, je n’ai jamais été très patiente; je me sentais donc souvent frustrée, surtout lorsqu’il s’agissait de réapprendre à marcher. J’ai également rencontré quelques complications qui ont ralenti mes progrès, mais j’ai fini par surmonter tout cela. Une fois sortie de l’hôpital, ma convalescence s’est progressivement accélérée et c’était une sensation extraordinaire! Chaque jour était meilleur que le précédent. Depuis lors, mon objectif est de mener une « vie normale » du mieux que je peux. Bien sûr, je devrai toujours prendre beaucoup de médicaments et je dois certainement faire davantage attention aux germes, car je suis désormais immunosupprimée, mais ma qualité de vie est bien meilleure. Il y aura toujours des défis à relever et j’ai dû adapter légèrement ma vie, mais au final, cela en vaut largement la peine. Vous me demanderez donc : en quoi la greffe a-t-elle changé ma vie? C’est grâce à la greffe que j’ai une vie aujourd’hui; elle a donc tout changé, y compris ma vision de la vie. Même si j’étais reconnaissante pour ce que j’avais auparavant, je le suis bien davantage maintenant. Je chéris chaque instant passé avec mes amis et ma famille, car je sais à quel point j’ai failli perdre tout cela. J’apprécie les petites joies de la vie, comme aller me promener ou danser au milieu de ma maison en chantant à tue-tête. Mais surtout, je suis déterminée à consacrer davantage d’efforts à mes passions et à mes rêves, et moins aux choses qui n’ont pas d’importance. Je veux faire tout cela en l’honneur de mon héros : mon donneur. La vie est imprévisible et bien trop courte pour être prise pour acquise. Je m’en rends compte plus que jamais aujourd’hui grâce à la greffe.