Le 29 juin est la Journée mondiale de la sclérodermie

Le 29 juin, en collaboration avec notre organisation partenaire Scleroderma Canada et de nombreuses autres associations, nous commémorons la Journée mondiale de la sclérodermie.

La sclérodermie est une maladie auto-immune évolutive qui entraîne le durcissement et l’épaississement de la peau et des organes internes. Elle peut causer une cicatrisation dans les poumons et les artères pulmonaires, affectant l’absorption de l’oxygène. Chaque année, environ 1 % des personnes atteintes de sclérodermie développent une hypertension artérielle pulmonaire ; il existe donc de nombreuses personnes atteintes à la fois de sclérodermie et d'hypertension pulmonaire.

Comme c’est souvent le cas avec l’hypertension pulmonaire, « la sclérodermie présente une difficulté supplémentaire : elle se caractérise par un large éventail de signes et de symptômes pouvant varier d’un patient à l’autre, même s’ils souffrent de la même maladie. De nombreux symptômes assez courants peuvent masquer la maladie sous-jacente, ce qui conduit à des erreurs de diagnostic, car les connaissances dans les milieux médicaux et scientifiques sont encore insuffisantes. » (Scleroderma Society UK)

Vivre à la fois avec la sclérodermie et l’hypertension pulmonaire peut être difficile, mais écouter le témoignage d’autres personnes peut apporter des informations précieuses et un réconfort. PHA Canada s’est entretenue (en anglais) avec Jeannie Tom, une patiente, afin d’en savoir plus sur son expérience de la sclérodermie et de l’hypertension pulmonaire :

https://www.youtube.com/watch?v=yjqvMZh6zH4

Jane Macleod est une autre patiente qui a partagé son témoignage sur sa vie avec la sclérodermie et l’hypertension artérielle pulmonaire. Découvrez son histoire ici, ou écoutez-la parler de son expérience dans le podcast PHAware (en anglais).

L'hypertension pulmonaire pouvant se développer en association avec la sclérodermie, les personnes atteintes de sclérodermie devraient subir un dépistage annuel de cette affection. Un dépistage précoce peut permettre aux patients de bénéficier de soins optimaux.

À l'occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie, nous sommes aux côtés de toutes les personnes touchées par la sclérodermie et l'hypertension pulmonaire.