Une vie meilleure

Le deuil vivant Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été élevée dans une culture où la mort était synonyme de ténèbres, de morosité et de dévastation. Nous portions du noir et évoquions ce sujet à voix basse, mais jamais directement. C'était un mot tabou. Les analogies telles que « s'endormir pour toujours » ou « passer dans un monde meilleur » rendaient le sujet inaccessible. Ma relation distante avec la mort enveloppait son mystère d'un voile sombre.Puis, à seulement 37 ans, j

Aujourd'hui, j'ai reçu le premier appel téléphonique. Une médecin inconnue. Impassible et professionnelle, sa question va droit au but : « J'ai reçu des documents. Dites-moi ce qui se passe. »   Bon, je prends une grande inspiration, je me suis préparée à cela... et pourtant, je suis déstabilisée par les questions soudaines d'une inconnue. Quelque chose au plus profond de moi me pousse à aller de l'avant et je trouve les mots simples pour exprimer ma vérité :   « Je vis avec

À la fin de l'année 2025, le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) a réuni des personnes atteintes d'hypertension pulmonaire (HTP) du monde entier afin de créer une série de courtes vidéos axées sur l'autonomisation, racontées par des patients, pour des patients. La Canadienne Jane Sernoskie apparaît dans la vidéo « Devenez un patient expert et défenseur » (en anglais). Merci, Jane, d'avoir partagé votre expérience, et félicitations pour votre participation à cette ini

Au cours des deux derniers jours, Beth Slaunwhite, membre du conseil d'administration de PHA Canada, et moi-même étions à Ottawa pour assister à la conférence « Co-Creating Canadian Rare » (Co-créer le Canada rare) organisée par la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD). L'hypertension artérielle pulmonaire et l'HPTEC sont bien sûr des maladies rares, mais il en existe beaucoup d'autres. Individuellement, chaque maladie ou trouble est rare, mais collectivement, ils s