Mon mari Ron et moi nous sommes mariés en 1997. Je ne savais pas alors que l'essoufflement et la fatigue que je ressentais depuis un an étaient les symptômes d'une maladie dégénérative incurable appelée hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), un type d'hypertension pulmonaire (HTP). Les artères de mes poumons s'étant rétrécies, mon cœur avait plus de mal à y faire circuler suffisamment de sang, ce qui provoquait une augmentation de la pression artérielle dans mes poumons.
Lors de notre premier anniversaire, j'étais à peine capable de marcher. J'avais l'impression de ne plus pouvoir respirer. Les spécialistes du cœur et des poumons de Calgary m'ont diagnostiqué une hypertension pulmonaire sévère et une hypertrophie du cœur et m'ont dit qu'il me restait entre deux semaines et deux ans à vivre. Je n'avais que 27 ans. Il n'y avait qu'un seul espoir : nous allions obtenir de bons résultats lors d'un test au protoxyde d'azote, ce qui montrerait que le médicament serait un traitement efficace. Le protoxyde d'azote a considérablement réduit ma pression pulmonaire.
De nombreuses personnes ont prié pour moi - plus que je ne le saurai jamais. J'ai pris un médicament que seuls 6 % des personnes souffrant d'hypertension pulmonaire peuvent prendre. Il a été efficace pendant plusieurs années et j'ai survécu aux deux ans prévus lors du diagnostic.
Ron et moi sommes retournés vivre dans ma ville natale d'Edmonton, où j'ai rencontré la fantastique équipe de médecins, d'infirmières et d'autres personnes de soutien qui m'ont gardé en vie. Bravo à mon équipe soignante ! Environ cinq ans après le diagnostic, Ron et moi avons décidé d'agrandir notre famille. On m'a dit qu'il était hors de question de tomber enceinte avec une hypertension pulmonaire, car je risquais de mourir pendant ou après l'accouchement. Je risquais également de transmettre génétiquement la maladie à mes enfants, c'est pourquoi nous avons opté pour l'adoption. Nous avons adopté notre fils en 2003 en Haïti et notre fille en 2007 également en Haïti.
À cette époque, mon traitement a cessé de fonctionner, mais on m'a donné une seconde chance. J'ai commencé à prendre un médicament par voie intraveineuse que je portais sur une pompe autour de la taille. Un cathéter central pénétrait dans mon cœur et le médicament pénétrait dans mes artères pulmonaires. J'ai pris ce médicament (époprosténol sodique) pendant 18 ans. En 2020, j'ai été candidat à un nouveau médicament appelé Uptravi, qui est une forme de pilule d'époprosténol sodique. On m'a retiré ma pompe et on m'a donné une pilule. J'ai augmenté progressivement la dose jusqu'à ce que j'atteigne la dose maximale. Les effets secondaires sont parfois difficiles à supporter, mais ma qualité de vie est excellente.
Je me sens mieux aujourd'hui que je ne l'ai été depuis longtemps. Le plan à long terme est de subir une transplantation pulmonaire. Nous verrons ce que Dieu a prévu. J'espère que de nouveaux médicaments continueront à être développés et que les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire vivront plus longtemps.
Comments