Une équipe de choc pour l'éducation aux maladies rares par Kate Salonga

Le samedi 25 octobre, j'ai assisté à l'AGA et à la conférence 2025 de la Scleroderma Association of BC. Pour ceux qui ne connaissent pas - comme moi il y a quelques semaines - la sclérodermie et l'hypertension pulmonaire ont une relation très intéressante, ce qui explique pourquoi l'AHTP Canada a habituellement un kiosque à cette assemblée annuelle.

La sclérodermie est une maladie auto-immune qui entraîne un durcissement et/ou un épaississement de la peau et des organes internes. Cela vous semble familier ? C'est parce que les patients atteints de sclérodermie risquent de développer une HTP . C'est pourquoi il est important de veiller à ce que nos collègues patients restent informés et formés au cas où ils commenceraient à ressentir les mêmes symptômes que nous, et peut-être même un jour à suivre les mêmes traitements, ou même à se joindre à notre lutte pour accélérer les approbations provinciales du sotatercept.

La conférence de la SABC a abordé un grand nombre de sujets pertinents pour moi en tant que HTP, notamment une étude approfondie de la nutrition et des aliments inflammatoires présentée par Vanessa Cook (interne en naturopathie) et un aperçu de la recherche sur le Canada par le Dr Maggie Larché, MRCP(UK), PhD. Une table avait même été installée pour l'une de leurs équipes de recherche qui recueillait des données photographiques pour un outil de diagnostic d'intelligence artificielle. Un thème commun a été abordé : "Qui commence le combat ? - une référence insolente à la nature auto-immune de la maladie et au risque de déclencher une éventuelle poussée.

Le personnel et les bénévoles ont tous été très accueillants et, à ce qu'il semble, la plupart des patients avaient au moins entendu parler de l'HTP et ont mentionné qu'ils subissaient régulièrement des tests respiratoires. Mais le stand n'aurait pas connu une petite poussée de SquishyLungSyndrome si je n'avais pas laissé ma pompe de rechange sur la table pour que les gens puissent la demander s'ils se sentaient assez courageux. J'ai trouvé que c'était un excellent moyen de poursuivre les conversations, car, même si c'est une vieille nouvelle pour moi, il y a beaucoup de gens qui n'ont jamais entendu parler de choses comme les thérapies par perfusion.

Ce que j'ai retenu de la conférence est simple : les maladies rares ont tellement de points communs, les mêmes luttes, les mêmes obstacles, le même besoin urgent de financement des traitements pour rendre la vie du patient plus gérable, plus proche de la vie .

Pour de plus amples renseignements sur la sclérodermie et la HTP, consultez ce feuillet d'information de l'AHTP Canada.