Des caillots à la clarté : Mon parcours avec l'HPTEC

En avril 2016, j'ai découvert une grosseur sur ma jambe et, comme la plupart des adultes, je l'ai ignorée pendant quelques semaines. Après avoir consulté des médecins, j'ai fait 6 semaines d'antibiotiques par voie orale, 6 jours d'antibiotiques par voie intraveineuse et 2 biopsies. Ils ont décidé que je devais voir un dermatologue.

Lorsque j'ai vu le dermatologue, la grosseur avait disparu, mais il avait une idée de ce qui avait pu la causer et m'a fait passer une radiographie du thorax. La radiographie a révélé une hypertrophie du tronc pulmonaire et il m'a envoyé chez un cardiologue.

Ce dernier m'a fait passer un test d'effort, et mon cœur s'est bien comporté sur le tapis roulant, mais mon taux d'oxygène a chuté de manière significative. Le cardiologue m'a fait passer un scanner VQ à la recherche de caillots sanguins, qui a révélé la présence de multiples caillots dans mes poumons, et m'a envoyé chez un pneumologue.

Ce dernier a suspecté une hypertension pulmonaire et m'a fait passer un cathéter du cœur droit, qui a confirmé l'HTP. Après 16 mois de traitements infructueux, lors de mon troisième cathétérisme cardiaque droit, le médecin a effectué une angiographie pulmonaire et a confirmé un diagnostic d'hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HPTEC), ce qui signifie que les caillots dans mes poumons ont causé mon HTP.

L'HPTEC est la seule forme d'HTP guérissable ! Cela semblait excitant, alors pour essayer de guérir, on m'a réservé une chirurgie de thromboendartériectomie pulmonaire (PTE), mais je vis en Alberta, et les seuls endroits où la chirurgie est pratiquée sont en Ontario.

Le 4 octobre 2019, mon mari Dean et moi avons pris l'avion, et mon opération a eu lieu le 7 octobre à 7 h. L'opération dure de 7 à 8 heures, ce qui a donné une très longue journée à Dean. Je suis restée à l'hôpital pendant 9 jours, puis j'ai pris l'avion pour rentrer chez moi.

Après quelques complications, j'ai commencé à me sentir vraiment bien et j'ai arrêté tous mes médicaments HTP. Au printemps, j'ai pu travailler et faire une marche de 4 km le soir. À l'automne, j'ai recommencé à manquer de souffle et, après un autre cathéter du cœur droit, mes pressions étaient plus élevées qu'elles ne l'étaient lorsque j'ai été diagnostiquée.

J'ai recommencé à prendre Adempas, ce qui a amélioré ma respiration, mais je n'étais toujours pas revenu à mon niveau antérieur. Le 20 août 2021, 4 ans et 10 jours après le diagnostic, j'ai commencé à prendre de l'oxygène, puis en décembre 2021, nous avons ajouté l'Opsumit.

L'autre avantage de l'oxygène est que ma maladie n'est plus invisible. On me posait beaucoup de questions sur les raisons pour lesquelles j'étais sous oxygène, ce qui m'a permis de présenter et d'informer les gens sur l'HTP et l'HPTEC.