10 appels à l'action pour améliorer la prise en charge des patients adultes atteints d'hypertension pulmonaire

La Pulmonary Hypertension Global Patient Survey (PHGPS), la plus grande enquête à ce jour visant à explorer les perspectives des patients atteints d'HTP à l'échelle mondiale, menée par le Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI), a publié les premiers résultats de sa cohorte adulte composée de 3 329 patients vivant avec l'hypertension pulmonaire (HTP) dans 90 pays.

L'article intitulé "Enquête mondiale sur les patients atteints d'hypertension pulmonaire : comprendre les expériences et les perspectives des patients)", publié dans ERJ Open Research, se concentre sur les résultats de la cohorte adulte dans les domaines du diagnostic, du traitement, de l'assistance, de la qualité de vie, de la santé numérique et de la participation à la recherche clinique. L'article souligne que la plupart des patients atteints d'HTAP ont déclaré un diagnostic dans les 12 mois suivant l'apparition des symptômes.

Après une analyse d'un an et des résultats d'intervalles présentés et discutés lors de conférences internationales, les données de l'enquête ont permis d'identifier 10 priorités mondiales pour améliorer les soins aux patients adultes vivant avec une hypertension pulmonaire. Ces dix appels à l'action visent à améliorer l'accès équitable aux soins et aux possibilités de recherche, en particulier en cas de disparités géographiques.

10 appels à l'action

1. Les patients doivent être examinés rapidement afin de réduire le délai de diagnostic de l'HTP.

2. Les patients doivent avoir accès à un centre spécialisé dans l'HTP qui propose des diagnostics et des traitements, notamment des tests génétiques, des prostacyclines par voie parentérale et des interventions mécaniques pour la prise en charge de l'HPTEC.

3. Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) devraient être utilisées pour évaluer la qualité de vie et guider les soins holistiques, y compris les services psychologiques et de réadaptation.

4. Les patients doivent être habilités à prendre des décisions en partenariat avec leurs cliniciens, y compris en ce qui concerne la gestion des effets secondaires.

5. Les patients atteints d'HTP devraient être encouragés par leurs professionnels de la santé à accéder aux associations d'HTP pour obtenir des informations et d'autres ressources.

6. Les patients atteints d'HTP devraient être aidés à faire des demandes d'adaptation de l'emploi ou à demander une aide au titre de l'invalidité.

7. Les patients atteints d'HTP devraient être habilités à s'engager dans les soins de santé numériques et à distance, le cas échéant.

8. Les patients atteints des groupes 2, 3 et 5 de l'HTP devraient être mieux représentés dans la recherche et les soins cliniques spécialisés.

9. Les patients atteints d'HTP devraient se voir offrir la possibilité de participer à des essais de recherche clinique et à des registres, qui ont idéalement été conçus conjointement avec les patients.

10. Les patients et leurs soignants devraient être invités à participer au PHGPS-2 afin d'évaluer les progrès réalisés au fil du temps et d'élargir encore la représentation géographique et dans les groupes 2 et 3.

La question qui se pose maintenant à nous tous, patients atteints d'hypertension pulmonaire, soignants, médecins, chercheurs, cliniciens ou sociétés pharmaceutiques, est la suivante : " Qu'est-ce que cela signifie pour moi ? Nous devons travailler ensemble en tant que communauté de l'hypertension pulmonaire afin d'améliorer les soins aux patients à l'échelle mondiale.