Expériences, intérêts et préférences des patients atteints de maladies rares en matière d'enseignement de la pharmacologie (RKC Pharm Ed)
Une équipe de recherche de SickKids mène une étude afin de mieux comprendre comment les familles vivant avec une maladie rare—comme l'hypertension pulmonaire—apprennent à propos des médicaments. L’étude, intitulée Expériences, intérêts et préférences des patients atteints de maladies rares en matière d’éducation pharmacologique (RKC Pharm Ed), cherche à recueillir les points de vue des jeunes et des aidants afin d'améliorer les outils éducatifs à venir.
Si vous avez déjà cherché des informations sur un médicament lié au traitement d'une maladie rare, votre expérience peut aider à mettre en lumière ce qui fonctionne bien, ce qui manque et comment rendre l’éducation pharmacologique plus claire, accessible et utile pour d’autres familles confrontées aux mêmes défis.
Cette étude invite les jeunes atteints de maladies rares et leurs parents ou soignants à partager leurs expériences en matière d'apprentissage des médicaments. L'objectif ? Construire des outils d'éducation pharmacologique meilleurs, plus clairs et plus utiles, qui répondent aux besoins réels des familles de personnes atteintes de maladies rares.
Pourquoi votre voix compte
La compréhension et la prise en charge de l'hypertension pulmonaire (HTP) - et d'autres maladies rares - nécessitent souvent de prendre des décisions complexes en matière de médicaments. Mais trop souvent, les familles doivent se débrouiller seules pour trouver ces informations.
Cette étude vise à
explorer la manière dont les familles s'informent actuellement sur les médicaments
Identifier les lacunes et les difficultés des outils éducatifs existants
mettre en évidence les types de ressources les plus utiles
Co-créer des solutions accessibles, compréhensibles et adaptées aux familles.
Vos commentaires aideront les médecins, les chercheurs et les éducateurs à communiquer plus efficacement sur les traitements et les essais cliniques.
Qui peut participer ?
Vous êtes invité à participer si vous
avez recherché des informations sur des médicaments destinés à traiter ou à gérer une maladie rare ET
êtes un jeune (12-18 ans) atteint d'une maladie rare ou un aidant d'un enfant atteint d'une maladie rare (sans restriction d'âge).
Ce qu'il faut faire :
Une brève enquête démographique facultative
Un groupe de discussion virtuel d'une durée de 60 à 90 minutes, organisé les soirs de semaine ou les week-ends (en fonction de vos disponibilités).
Cette étude a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de SickKids (3430) et est financée par RareKids-CAN.