Un nouveau cours de formation sur l'HTAP pour améliorer la prise en charge des patients

Nicole Dempsey, atteinte d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), a participé à l'élaboration d'un nouveau cours de formation médicale continue en ligne intitulé « PAH in Practice: A Case-based Online Learning Program for Better Patient Care » (en anglais seulement), aux côtés des experts en hypertension pulmonaire que sont le Dr Steeve Provencher, la Dre Kristina Kemp et la Dre Rhea Varughese. Ce type de formation constitue une avancée importante pour améliorer la sensibilisation et la compréhension de cette maladie rare : les symptômes de l'HTAP pouvant être non spécifiques et facilement confondus avec ceux d'autres maladies, un dépistage précoce par les professionnels de santé de première ligne peut faire une différence significative dans la rapidité avec laquelle les patients sont orientés vers un spécialiste, diagnostiqués et traités. L'élargissement de l'accès à une formation pratique, basée sur des cas concrets, contribue à ce que davantage de cliniciens se sentent en confiance pour identifier l'HTAP.

Nous lui avons posé des questions sur son expérience en tant que représentante des patients.

Quel était votre rôle ?

« Mon rôle consistait à parler un peu de mon expérience de la vie avec l'HTAP, à raconter mon parcours depuis le diagnostic jusqu'à aujourd'hui. J'ai souligné l'importance d'un diagnostic précoce et d'une bonne équipe soignante.  J'ai donné un aperçu de ce que signifie vivre avec l'HTAP et de la manière dont je peux aider les personnes qui viennent d'être diagnostiquées.  Nous avons parlé des groupes de soutien (en ligne et en présentiel), du mentorat, des options thérapeutiques et des effets secondaires. »

Qu'avez-vous pensé de votre participation à l'élaboration de ce module ?

« C'est toujours un honneur qu'on me demande de partager mon histoire. Je me sens valorisée quand je peux potentiellement aider les autres en partageant mon histoire.  Je pense qu’il est tout aussi important de former les professionnels de santé.   Parfois, lorsque je parle de mon histoire à d’autres personnes (comme je l’ai fait pour ce module), cela me permet vraiment de prendre conscience du chemin parcouru.  Ce module m’a rappelé que j’ai toujours quelque chose à offrir aux nouveaux patients, même face à l’adversité. »

Avez-vous une idée de la manière dont ce type d'engagement aide la communauté des patients ?

« Chaque fois qu'un patient peut partager son expérience vécue avec d'autres, cela aide les nouveaux patients à se sentir soutenus. On peut ainsi valider leurs sentiments d'anxiété, de chagrin et de confusion. Je pense qu'il est important que l'hypertension pulmonaire soit connue, que des informations précises soient disponibles et qu'un soutien soit proposé à la communauté des patients. »

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez que les gens sachent ? 

« En suivant ce module, je me suis rappelé que je devais toujours mettre en pratique ce que je prêche. Je donne souvent des conseils aux nouveaux patients, mais je ne les suis pas toujours moi-même.  Cela m’a rappelé que moi aussi, j’ai encore besoin du soutien de la communauté des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire, et que ce sera toujours le cas. »

Les initiatives éducatives comme celle-ci sont particulièrement précieuses, car elles associent l'expertise clinique au point de vue concret des patients — un aspect dont les manuels ou les recommandations seules ne peuvent pas toujours rendre compte. En écoutant directement des patients comme Nicole, les professionnels de santé peuvent mieux comprendre les réalités quotidiennes de la vie avec une HTAP, qu'il s'agisse de gérer les effets secondaires ou de se constituer des réseaux de soutien, ce qui permet en fin de compte d'offrir des soins plus bienveillants et plus efficaces.

Destiné aux professionnels de santé, ce cours est gratuit et disponible en anglais uniquement jusqu'au 30 septembre 2026. Nous encourageons les cliniciens et les équipes soignantes à profiter de cette opportunité pour approfondir leurs connaissances sur l'HTAP et contribuer à améliorer la qualité des soins proposés aux patients partout dans le monde.