Source: Le Rimouskois
| Depuis quatre ans, la Rimouskoise Judith Ross doit apprendre à vivre avec une maladie rare, complexe et grave, l’hypertension artérielle pulmonaire qui touche seulement une personne sur deux millions. | Photo LE JOURNAL Alexandre D’Astous
En dépit des apparence, Judith Ross souffre d’hypertension artérielle pulmonaire qui |
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«C’est tout un choc quand tu apprends, à 49 ans, que tu ne pourras plus jamais travailler alors que j’ai toujours été très active. C’est un gros deuil à faire. C’est aussi difficile quand le médecin te dit que tu souffres d’une maladie qui ne se guérit pas, une maladie dont tu n’as jamais entendu parler. Une fois le choc absorbé, je me suis mise à faire de la recherche sur cette maladie et je suis tombée sur la Fondation de l’hypertension artérielle pulmonaire du Québec», |
raconte la femme de 53 ans qui a travaillé pendant 26 ans chez COGECO et sept autres années au Centre de gestion des appels de la SQ. «La Fondation de l’HTAPQ nous permet de tisser des liens avec des gens qui nous comprennent car ils sont aussi atteints de cette maladie. Ça devient comme une famille. C’est une maladie assez sournoise qui rend la respiration pénible et qui génère une fatigue chronique.
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Les avancées de la recherche permettent maintenant de stabiliser la progression de la maladie, mais les limitations demeurent présentes. Il faut toujours doser ses énergies. Il y a des journées où l’on doit demeurer au lit», indique-t-elle. Pour Mme Ross, le diagnostic est tombé en février 2008. «C’est comme si toute ta vie s’écroulait. J’avais consulté pour de la fatigue extrême et un essouflement constant, mon médecin de famille, le docteur Jean-François Dorval qui a détecté une anomalie à l’intérieur de mon coeur. |
C’est en voulant m’opérer que les spécialistes du CHUL ont détecté ma maladie. Mes vaisseaux sanguins rétrécissent, ce qui fragilise la circulation de l’air du coeur vers les poumons. C’est pour cette raison que nous sommes toujours essoufflés, pouvant ainsi occasionner des pertes de conscience et une coloration bleutée des lèvres. | |||
| Pas de cause connue | ||||
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(A.D.)-Il n’y a que deux endroits au Québec où l’on traite l’hypertension artérielle pulmonaire, soit au Centre universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec et à l’Hôpital juif de Montréal. Il n’y a aucune cause connue à cette maladie qui atteint des personnes de différents âges. «J’ai de la chance car je n’ai pas encore besoin d’oxygène en permanence et je peux encore prendre des courtes marches. Par exemple, si je veux souper avec des amis, je dois me reposer pendant l’après-midi, sinon je suis trop fatiguée. Je ne peux plus prendre l’avion et je m’ennuie de mon travail. Je suis suivie de près par le spécialiste de l’hôpital Laval, le Dr. Steeve Provencher, pneumologue qui doit vérifier régulièrement vérifier mes pressions pulmonaire et mon taux d’oxygène dans le sang. Je dois donc me rendre fréquemment à Québec. La médication est de plus en plus performante. J’ai la chance d’être soutenu par ma famille, mes amis et anciens collègues de travail et ma nouvelle famille de la Fondation de l’HTAPQ. Ma maladie est à un stade très avancé et ma santé est toujours précaire. La Fondation nous aide vraiment beaucoup surtout qu’au début il faut se battre pour faire reconnaître cette maladie rare. Les médicaments coûtent environ 4 000 $ par mois, ajoute Mme Ross, et jusqu’à 10 000$ pour d’autres patients atteints de l’hypertension artérielle pulmonaire. À terme, la solution ultime demeure la greffe de poumons, mais c’est un processus compliqué. «J’encourage tout le monde à signer sa carte de don d’organes », déclare Mme Ross. |
Mme Ross se réjouit de pouvoir s’adonner à sa passion, la photographie. Il faut apprendre à ne pas dépasser ses limites. J’aime la vie, j’aime rendre service aux autres, alors je me dois de me battre et de rester positive. Je fais confiance à la vie. Il y a toujours de l’espoir, dit-elle. Campagne de financement La Fondation est présentement en campagne de financement. Elle offre des boîtes de fromages venant de St-Benoît-du-Lac. La boîte comprend cinq pointes de fromage de 200 grammes, du Mont St-Benoît, Fontina, Frère Jacques, Le Moine et St-Augustin. Il faut commander avant le 27 octobre auprès de Mme Ross au 418-725-7522 et les boîtes au coût de 30$ seront livrées le 17 décembre, à temps pour les Fêtes. L’argent servira à aider les personnes atteintes pour l’achat de fauteuils roulants, bombonne à oxygène, médicaments, etc. Infos sur l’hypertension artérielle pulmonaire au www.htapquebec.ca. |
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