PHenomenal Lives

Renouer avec L'espoir en Tissant des Liens avec Autrui

par Loretta, patiente atteinte d'HTP et codirigeante de la succursale de Toronto d'AHTP Canada

J'ai reçu un diagnostic d'hypertension pulmonaire (HTP) en 2006. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie et je m'étais dit que ce n'était rien de grave. Je suis rentrée de l'hôpital avec un plan de traitement : nouveaux médicaments et tubes. Tout cela me semblait assez facile.

En faisant des recherches sur Internet, les lectures sur l'hypertension pulmonaire m'ont effrayées et je suis sûre que plusieurs patients nouvellement diagnostiqués ressentent la même chose. Je suis passée par un tourbillon d'émotions : colère, peur, désespoir, solitude et incertitude face à mon avenir.

Malgré l'appui de ma famille et de mes amis, je voulais vraiment rencontrer quelqu'un qui était en train de vivre la même chose que moi. J'ai cherché d'autres patients en ligne avec qui il me serait possible de parler et partager. J'ai trouvé un groupe sur Facebook composé de quelques personnes atteintes d'http dans la région de Toronto. Après quelques échanges de courriels, nous avons décidé de nous rencontrer dans un café.

À l'automne 2008, nous étions cinq étrangers réunis pour la première fois. J'ai été étonnée par le lien étroit qui avait immédiatement été formé. C'était la première fois que je sentais que quelqu'un comprenait ce que c'était de vivre avec une maladie grave jour après jour.

Pendant plusieurs heures, nous avons partagé nos histoires sur la façon dont nos vies ont été touchées par l'HTP et sur comment nous avions appris notre diagnostic. Parmi les nombreux sujets abordés, nous avons échangé des conseils au sujet de nos traitements par Flolan®, comment monter les escaliers sans nous essouffler et les différents types d'oxygénothérapie offerts.

Une chose sur laquelle nous étions tous d'accord et convaincus était le manque de soutien adéquat pour les patients et les aidants naturels d'HTP à Toronto. Nous nous sommes quittés ce jour-là déterminés de poursuivre nos rencontres sur une base mensuelle en gardant comme objectif de mettre en œuvre un groupe de soutien destiné aux personnes atteintes d'HTP.

D'abord, nous avons commencé à organiser notre petit groupe de soutien dans un endroit central qui était confortable et abordable. Ensuite, nous avons conçu un site Web

(www.phatoronto.ca) pour sensibiliser la population à notre cause et pour nous donner de la visibilité. Peu après le lancement du site, j'ai commencé à recevoir des courriels de patients et d'aidants naturels qui étaient intéressés à se joindre au groupe. J'étais tellement excitée de voir que les gens nous avaient trouvés!

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