PHenomenal Lives

L’Histoire de Braden

par Jennifer Gendron, mère d’un patient atteint d’HTP et Coordinatrice régionale d’AHTP Canada

Il n’y a rien qui aurait pu préparer mon mari et moi pour la nouvelle dévastatrice qui nous a été annoncée en septembre 2003. Le pédiatre nous a révélé que la maladie mystérieuse dont notre fils Braden, qui avait cinq ans à l’époque, était l'hypertension pulmonaire, une redoutable maladie inguérissable. Comme la plupart des gens, nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie avant le diagnostic de notre fils.

Avant qu’on ne découvre ce qu’il avait, Braden avait souffert de symptômes inexplicables pendant environ un an. Au début, ses symptômes étaient très subtils. Il avait développé une toux chronique et nous pensions que c’était de l'asthme. Peu à peu, les symptômes se sont aggravés et il a commence à se plaindre d’essoufflement, de palpitations au coeur et ses lèvres devenaient souvent bleuâtres à la suite de beaucoup d’effort physique. Ce que nous pensions être de l’asthme s’était brusquement transformé en une maladie mortelle et nous avions peur pour notre fils.

Quelques jours à peine après avoir reçu son diagnostic dans notre province du Nouveau-Brunswick, Braden a été transporté par hélicoptère au Centre de soins de santé IWK d’Halifax, en NouvelleÉcosse. Il a dû subir un cathétérisme cardiaque pour confirmer son diagnostic et a été mis sous un traitement par sildénafil

(communément appelé Viagra®), une thérapie relativement nouvelle pour la maladie à l'époque. Nous espérions que ce traitement ralentisse la progression de la maladie puisque le Sildénafil était beaucoup moins effractif pour un jeune garçon que son homologue, le Flolan®. À cette époque, le pronostic que nous avions reçu était très mauvais et l'espérance de vie qui nous avait été donnée pour cette maladie était de deux à trois ans. Nous étions complètement atterrés. En l’espace de quelques jours, nos vies avaient basculé.

Nous sommes rentrés au Nouveau-Brunswick et avions entrepris des recherches sur la maladie en attendant qu’on nous recommande à la clinique de l'hypertension pulmonaire du Centre Hospitalier pour Enfants Malades (SickKids) de Toronto. Durant notre période d’attente, nousnous sommes instruits sur la maladie et avons appris qu'il y avait beaucoup de patients qui vivaient avec cette maladie depuis longtemps. Nous avons également pris connaissance de l'Association d'Hypertension Pulmonaire (aux États-Unis) et de leur conférence qui se tiendrait prochainement à Miami en juin 2004. Nous savions qu’il fallait que nous y assistions.

La première visite de Braden au SickKids était avec Dr. Tilman Humpl en novembre 2003. Braden avait très bien réagi au traitement par Sildénafil et Dr. Humpl avait decide de continuer cette thérapie. Nous étions soulagés de ne pas devoir à passer au Flolan®, une possibilité qui nous effrayait beaucoup. Braden présentait un bon bilan de santé au cours des deux prochaines années et nous avons continué de faire des visites régulières à la clinique de Toronto.

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