Un registre national pour les patients canadiens

Un registre national pour les patients canadiens

04.16.2019

Depuis près d’une décennie, une équipe spéciale de professionnels canadiens de la santé dans le domaine de l’HTP atravaillé en coulisse sur le développement d’un Registre national d’HTP pour le Canada. Et maintenant, après l’avoir testéà la clinique d’HTP de Vancouver depuis janvier 2017, ils ont commencé à recruter des cliniques à travers le Canada pouradopter le système.

Nous avons eu le plaisir d’interviewer deux membres du comité qui aident à diriger ce projet. Lena Legkaia est la gestionnairedu projet ; son objectif est de faciliter et de coordonner la mise en oeuvre nationale de ce nouveau système. Lisa Lee,infirmière praticienne (IP) à la clinique d’HTP de Vancouver, offre ici son expertise de première main dans le traitement despatients atteints par cette maladie et l’importance d’un tel registre.


 

Pour commencer, pourriez-vous nous dire en termes simplesce qu’est un registre ?

Lena : Les registres sont des outils très courants que nous voyons dans la vie quotidienne. Un registre est simplement mis un programme où on stocke des données. Ils sont trèsutiles dans le secteur de la santé parce qu’ils nous permettent de mieux comprendreles tendances générales et de prendre des décisions informées sur la façon d’améliorer ou d’ajuster la façon dont les patients sont traités.

Lisa : Les registres nationaux ne sont pas un concept nouveau en soi, mais c’est la première fois qu’un effort est fait pour mettre en oeuvre un registre pancanadien relatif à l’HTP. Les registres de santé sont en fait très répandus dans le monde de l’hypertension pulmonaire et des maladies rares en général dans le monde, car on en sait peu sur les personnes atteintes de maladies rares.

Et qu’espérez-vous réaliser à travers ce project ?

Lena : L’objectif global est de faire entrer les données des patients dans le système afin que, plus tard, les chercheurs puissent examiner les résultats et déterminer ce qui doit être amélioré, ce qui fonctionne ou non. Nous pouvons supposer que les patients atteints par l’HTP au Canada sont les mêmes qu’aux États-Unis et dans l’Union européenne, mais nous ne savons pas vraiment. Par exemple, parce que les médicaments disponibles pour le traitement varient d’une province à l’autre, est-ce que les patients de certaines provinces sont traités aussi bien que ceux de régions différentes du pays ?

Lisa : Nous allons principalement nous pencher sur la question de la mortalité - les patients atteints au Canada vivent-ils aussi longtemps que les patients d’autres pays ? Il y a beaucoup d’autres choses que nous examinons, mais un des plus grands facteurs qui nous intéressent à l’heure actuelle dans le monde des registres est le risque: comment pouvons-nous savoir si vous êtes à risque ou si votre HTP est à risque de progresser ? Eh bien, on prend toute cette information sur tous ces patients et on voit quel genre de patients se portent bien et vivent très longtemps, et ensuite quel genre de patients se portent mal. Et quels sont les indicateurs qui nous permettent de savoir qu’un patient pourrait voir son état s’aggraver avec le temps, afin que nous sachions quand nous pouvons intervenir plus tôt en termes de traitements ou de thérapies différentes pour son hypertension pulmonaire.

J’imagine que la confidentialité a dû être un sujet assez important lors de la planification de ce projet ?

Lisa : C’était certainement l’une des principales préoccupations; mais c’était aussi l’une des choses sur lesquelles nous avons passé beaucoup de temps à travailler. Les autorités sanitaires et le gouvernement surveillent de près la diffusion accidentelle de ce genre de données dans le grand public, ce qui a pour effet d’empêcher qu’elles ne soient diffusées. Personne n’aura accès aux données personnelles des patients, il s’agira d’une sorte d’amalgame d’information dépersonnalisée. Ce ne sera pas lecas que : “M. Bob a ce type d’HTP, et il a essayé ce médicament, et ça s’est amélioré”. Il sera montré comme : “Nous avons 750 patients qui souffrent d’hypertension pulmonaire à la clinique. Ceci sont les types qu’ils avaient. Ceci sont les types de patients qui ont bien réussi. Ceci sont les types qui ont eu de mauvais résultats”.

Lena : Les cliniques utilisent une liste principale codée où le logiciel génère un nombre aléatoire pour chaque patient qui est dans la base de données. Et ce numéro peut être lié à leur nom, mais il est stocké à la clinique : personne ne peut le voir à part les médecins et les infirmières. Ainsi, le programme informatique ne contient pas d’informations d’identification personnelle, seulement un numéro et l’historique de santé correspondant.

Les patients ont-ils la possibilité de seretirer s’ils ne veulent pas que leurs renseignements soient inclus ?

Lena : Oui, les patients peuvent toujours se rétracter. Les cliniques doivent obtenirle consentement signé des patients avant d’entrer leurs données dans ce nouveau registre.

Lisa : Il est intéressant de noter que nous n’avons pas eu de recul de la part des patients. Nous demandons à nos clercs de recueillir les formulaires de consentement à l’avance, de sorte que ce n’est pas comme s’ils avaient eu à tenir cette grande discussion en profondeur. Les patients sont surtout du genre « oh, vous recueillez de l’information pour améliorer la recherche sur l’HTP? Je suis content de m’inscrire » L’information est protégée, donc il n’y a pas vraiment eu de problème.

Comment cela affecte-t-il les cliniques ?

Lisa : Pour te donner une idée, nous avons 700 patients dans notre clinique : la quantité de ressources et d’infrastructures pour coordonner tout cela sur une base clinique individuelle est déjà beaucoup. Nous devons déterminer quel logiciel tu utilises, soumettre des demandes d’éthique et de recherche, toutes ces choses-là. Mais en fin de compte, ce qui va changer le plus, c’est que nous espérons obtenir de l’information vraiment excellente qui nous aidera à améliorer la qualité des soins aux patients, bien sûr.

Comment la réaction a-t-elle été parmi les cliniques ?

Lena : Super, ils sont tous excités à l’idée de participer. Tout ce dont nous avons besoin, c’est de plus de ressources ; chaque clinique doit prendre le temps, malgré son emploi du temps chargé, de présenter une demande en éthique. Mais c’est pour cela que je suis ici : pour les guider et leur présenter le protocole général - qu’ils adaptent évidemment à leur propre clinique avant de se soumettre à l’éthique - et je les aide à surmonter leurs obstacles informatiques de base.

Lisa : Notre objectif est d’avoir deux à trois cliniques par an à bord. Jusqu’à présent, nous avons toujours atteint cet objectif, et il semble que nous continuerons à le faire jusqu’en 2019.

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