Là où fleurit la saxifrage : Mes rencontres avec l’HTP près du littoral de l’Arctique

Là où fleurit la saxifrage : Mes rencontres avec l’HTP près du littoral de l’Arctique

06.21.2018

Le parcours de chaque personne atteinte d’HTP est unique, mais le vécu de certains patients se révèle particulièrement exceptionnel. Millie Kuliktana, qui habite à Kugluktuk, au Nunavut, une communauté inuite de 1500 personnes sur les bords de l’océan Arctique, a surmonté bon nombre des difficultés qui accompagnent l’HTP dans l’une des communautés les plus au Nord du Canada.

Avant l’apparition de mes symptômes d’HTP, j’étais directrice générale de la Commission scolaire de Kitikmeot, dirigeant un personnel comptant plus de 200 membres et supervisant l’éducation de 1800 élèves répartis dans huit écoles situées dans cinq communautés différentes. Me déplaçant d’une école à l’autre en avion, mes journées étaient remplies de déplacements, d’enfants, de langue et de culture dans la magnifique région de Kitikmeot, où les Inuits prospèrent entre deux mondes. Mais tout s’est écroulé en mars 2010 quand je suis restée gelée dans mes chaussures – les jambes immobilisées par des crampes, incapable de faire un pas ou de m’asseoir. J’ai dû être transportée par avion d’évacuation médicale à l’hôpital Stanton de Yellowknife, où on m’a diagnostiqué une insuffisance cardiaque.

Plusieurs mois plus tard, j’étais toujours en congé de maladie sans savoir quelle était la cause sous-jacente de mes problèmes cardiaques. Heureusement, un ange gardien en chair et en os est apparu sur mon chemin. L’infirmière praticienne des communautés de ma région, Monique, a assisté à une conférence médicale à Toronto où elle a entendu parler de l’HTP. Elle a décrit mes symptômes au spécialiste qui avait donné la conférence et il lui a conseillé de communiquer avec le Dr Dale Lien à la clinique d’HTP d’Edmonton. Peu après le retour de Monique au Nunavut, j’étais à nouveau en unité de soins intensifs à Yellowknife en raison d’une insuffisance rénale et d’autres symptômes menaçant mon pronostic vital. Monique a informé le Dr Lien de ma situation et j’ai été immédiatement transférée à l’hôpital de l’Université de l’Alberta où j’ai été examinée par des médecins spécialisés en HTP. Je serai toujours reconnaissante du fait que Monique s’est suffisamment souciée de moi pour pousser ses recherches sur mes symptômes.

J’ai passé plusieurs semaines à récupérer sous les soins de l’équipe médicale de la clinique d’HTP d’Edmonton. On m’a donné des médicaments par voie orale et on m’a encouragée à envisager le traitement par voie intraveineuse. Cependant, à cause des nombreuses complications associées au traitement i.v., entreprendre un traitement par Flolan® voulait dire déménager à Edmonton et laisser derrière ma communauté arctique et ma famille. Il n’en était pas question! Je n’étais pas capable de quitter ma ville natale, mes enfants et mes petits-enfants. Je n’étais pas faite pour vivre en ville. Pas moi! J’ai rejeté cette option de traitement et je suis rentrée chez moi. Ma vie suivait les phases de la saxifrage, qui fleurit et se fane chaque été. Tous les trois mois, je faisais le trajet en avion de Kugluktuk à Edmonton en passant par Yellowknife pour voir mon équipe médicale. Grâce aux médicaments par voie orale, mes symptômes et ma qualité de vie demeuraient stables, mais sans un traitement plus énergique, je savais que mes jours étaient comptés. Je me suis retrouvée coincée à tenter de créer des souvenirs dans un court laps de temps, convaincue qu’il me fallait accepter mon sort.

Voir ma famille s’accroître et mes petits-enfants grandir m’a amenée à changer d’avis au sujet de mon déménagement à Edmonton pour recevoir le traitement par voie i.v.¾j’ai réalisé qu’il était égoïste de ma part de ne pas faire tout en mon pouvoir pour rester en vie. Mon mari et moi avons déménagé à Edmonton en novembre 2013. Avant de partir pour entreprendre notre nouvelle vie, nous avons eu droit à une soirée de célébration organisée par la communauté, qui a salué notre contribution au développement de Kugluktuk et de sa population. Ce départ émouvant nous a donné espoir de trouver une meilleure santé et une vie heureuse.

J’ai passé un mois à l’hôpital pour m’ajuster à mon nouveau traitement et apprendre comment préparer mes médicaments et composer avec leurs effets secondaires. Quand j’ai obtenu mon congé, mon mari et moi sommes restés dans une maison de soins pour patients nordiques dont les propriétaires étaient inuits. Là, nous avons formé une nouvelle famille avec d’autres personnes de la région arctique; j’ai pu parler en inuinnaqtun, ma langue inuit, et partager des aliments de notre terroir quand l’envie de caribou et d’omble chevalier nous tenaillait. 

Finalement, nous avons emménagé dans notre propre appartement. Nous nous sommes adaptés à la vie dans notre nouvelle ville et avons commencé à participer aux activités de la section du Nord de l’Alberta de l’AHTP Canada. Heureusement, je pouvais retourner chez nous deux fois par année pour des visites d’une semaine, à condition que mon état soit assez stable pour permettre le voyage. La vie était tellement belle pendant ces visites; je pouvais respirer l’air frais de l’Arctique, marcher sur la neige, manger des aliments frais de chez nous, voir des visages familiers, et surtout échanger bisous et câlins avec mes petits-enfants. Mon état est demeuré stable, et, à l’aube d’une nouvelle floraison de saxifrage, mon mari et moi avons pu redéménager dans notre coin de pays comme nous le souhaitions. Les gens de Kugluktuk nous ont accueillis chaleureusement et les membres de la communauté étaient plus que prêts à m’aider à transporter mes sacs d’épicerie, à me conduire à mes activités et à me livrer les merveilleuses choses à manger que notre terre nous offre.

Cela fait deux ans et demi que je suis revenue à Kugluktuk et heureusement, je n’ai eu à faire face à une situation urgente qu’une seule fois, lorsque ma tubulure intraveineuse s’est décrochée. Quand ton spécialiste le plus proche est à deux vols de chez toi, tu n’as pas le choix que d’apprendre à prendre soin de toi. Le soutien que je reçois de ma famille et de ma communauté est aussi essentiel, et m’aide sur les plans émotif, physique et spirituel. Ma porte est toujours ouverte; amis et famille vont et viennent comme bon leur semble pour garder un œil sur moi.

Maintenant, je visite mon équipe médicale toutes les six semaines par le système de télémédecine, et je n’ai besoin de me rendre à Edmonton que pour subir certains tests. Je sais tout de même que lorsque je serai prête à subir une greffe, je devrai retourner dans la grande ville pour attendre mes nouveaux poumons. Entre-temps, je prévois profiter au maximum de la beauté du littoral arctique et de l’amour de ma famille. Je suis heureuse d’être avec ma communauté pendant que nous luttons pour prospérer en tant que peuple inuit en santé dans un monde en perpétuel changement.

Contribution de Millie Kuliktana, personne atteinte d’HTAP, Kugluktuk, NU

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